黛西在玩耍時(shí)需要佩戴一頂安全帽來(lái)保護(hù)自己的安全
黛西出生時(shí),缺失一塊邊長(zhǎng)約為15厘米的正方形頭蓋骨
有些人心情不好的時(shí)候就會(huì)大哭一場(chǎng)來(lái)發(fā)泄自己的情緒,尤其是兒童時(shí)期更是如此,而英國(guó)有一名兩歲的小女孩卻無(wú)法這樣做。因?yàn)樵谒錾鷷r(shí)頭蓋骨缺少了一塊邊長(zhǎng)為15厘米的正方形部分,如果她情緒激動(dòng)突然大哭的話就會(huì)有生命危險(xiǎn)。這種先天性缺失的罕見(jiàn)疾病叫亞當(dāng)斯·奧利弗綜合征,目前全世界有130個(gè)人患有此病。
據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》網(wǎng)站6月1日?qǐng)?bào)道,這個(gè)小女孩叫黛西,她2010年在英國(guó)諾克福大學(xué)醫(yī)院出生。醫(yī)生在發(fā)現(xiàn)小黛西的頭蓋骨殘缺后警告她父母,一定要想盡辦法不讓小黛西的情緒出現(xiàn)波動(dòng),因?yàn)榭奁鼤?huì)增加大腦壓力,還會(huì)引發(fā)腦脊液流動(dòng),如果流到黛西頭蓋骨殘缺的部位,就會(huì)導(dǎo)致她的大腦受到感染,并進(jìn)而威脅到她的生命。
目前小黛西缺失頭蓋骨的部位主要由一層薄薄的皮膚保護(hù)著。醫(yī)生表示,要想讓小黛西過(guò)上正常人的生活必須進(jìn)行一次外科手術(shù)。盡管兩年的時(shí)間內(nèi),已經(jīng)有部分頭蓋骨長(zhǎng)了出來(lái),但至今仍缺失一塊長(zhǎng)約7厘米、寬約6厘米的部分。即便頭蓋骨繼續(xù)生長(zhǎng),小黛西的頭上也留下一道永久的縫隙。
不過(guò),需要等到13歲以后,黛西的頭蓋骨才能有足夠的承受力,接受外科手術(shù)。這意味著,在接下來(lái)的11年的時(shí)間里,小黛西的父母仍需想盡辦法讓女兒開(kāi)心生活,因?yàn)橹挥羞@樣她的生命才不會(huì)有危險(xiǎn)。幸運(yùn)的是,黛西是個(gè)開(kāi)朗活潑的小女孩。
小黛西需要佩戴一頂安全帽來(lái)保護(hù)自己的頭部,但是這個(gè)帽子也不能長(zhǎng)時(shí)間戴著,因?yàn)橥嫠r(shí)流出的汗液也會(huì)傷害到那個(gè)殘缺部位的皮膚。媽媽凱麗稱:“對(duì)于黛西而言,家里沒(méi)有一處是安全的,因?yàn)榉块g里的門把手都可能會(huì)給她帶來(lái)傷害。”
目前,小黛西的父親正計(jì)劃為女兒建造一個(gè)特殊的“軟房間”。“軟軟的房間對(duì)黛西來(lái)說(shuō)更安全,也能讓她相對(duì)獨(dú)立地成長(zhǎng),我們希望她能幸福地生活每一天。”凱麗說(shuō)。
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