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    “這是一個(gè)扎扎實(shí)實(shí)為西部地區(qū)癲癇診療領(lǐng)域的醫(yī)生和患者服務(wù)的公益活動(dòng)，一定不要作秀。當(dāng)?shù)孛襟w適當(dāng)配合宣傳是可以的，但是活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)飄高空氣球、大喇叭廣播、懸掛多個(gè)大橫幅等方式，我們堅(jiān)決反對(duì)！”5月25日，北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科及兒科癲癇中心主任姜玉武教授在“2015抗癲癇西部行”啟動(dòng)會(huì)現(xiàn)場(chǎng)再三向負(fù)責(zé)各個(gè)地區(qū)西部行活動(dòng)的中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)青年委員會(huì)的相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)和當(dāng)?shù)刎?fù)責(zé)人強(qiáng)調(diào)。

    姜玉武教授

    癲癇疾病具有反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)，給患者及其家庭帶來(lái)很大的負(fù)擔(dān)和傷害。如正確使用抗癲癇藥物進(jìn)行治療，70%的患者可避免出現(xiàn)發(fā)作，過上正常的生活。據(jù)調(diào)查，我國(guó)目前約有近1000萬(wàn)癲癇患者，其中600萬(wàn)為活動(dòng)性癲癇，同時(shí)每年還有40萬(wàn)的新增患者。由于對(duì)癲癇缺乏正確的認(rèn)知，醫(yī)療資源的匱乏和分布不均，中國(guó)有40.6%的患者沒有接受過治療，35.4%的患者治療不規(guī)范，該情況在西部欠發(fā)達(dá)地區(qū)更為突出。

    “國(guó)家應(yīng)該把癲癇納入門診慢性病、特殊病的醫(yī)療管理體系。現(xiàn)在抗癲癇藥物在包括北京在內(nèi)的許多城市中的醫(yī)療保障水平比較低，而且癲癇患者明明需要長(zhǎng)期服藥，但政策規(guī)定一次最多就只能開14日的用量，患者經(jīng)常需要奔波于家庭、單位和醫(yī)院之間，無(wú)形中增加了患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和時(shí)間成本，也間接增加了大醫(yī)院的門診量和醫(yī)務(wù)人員的工作量，甚至也為北京市的交通擁堵做出了一些貢獻(xiàn)。”啟動(dòng)會(huì)間隙，被多名記者團(tuán)團(tuán)圍住的姜玉武教授向媒體呼吁。

    據(jù)悉，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)青年委員會(huì)組織的“西部行”活動(dòng)始于2013年，許多年富力強(qiáng)、經(jīng)驗(yàn)豐富的癲癇診療中青年專家分成小組，相繼奔赴經(jīng)濟(jì)、科技、包括醫(yī)療資源相對(duì)落后的地區(qū)，幫助基層醫(yī)生提高專業(yè)水平，幫助當(dāng)?shù)匕d癇患者改變錯(cuò)誤的癲癇診療觀念、減輕病痛，受到當(dāng)?shù)蒯t(yī)務(wù)人員和癲癇患者的熱烈歡迎。

    北京宣武醫(yī)院的孫偉醫(yī)生在分享自己去年“西部行”的一次經(jīng)歷時(shí)讓在場(chǎng)很多人都差點(diǎn)落淚，“那天去甘肅省紅寺衛(wèi)生院義診，看到當(dāng)?shù)蒯t(yī)生護(hù)士身著白大衣，排著整齊的方隊(duì)站在我面前，那渴求知識(shí)的目光，讓我很想傾盡畢生所學(xué)授業(yè)解惑！那天也是我生平第一次在拖拉機(jī)前給病人看病，患有癲癇的母子三人半躺在拖車上，兩個(gè)十幾歲的男孩子智力有些低下，甚至沒有穿褲子，身上只蓋了一塊布，都沒有辦法走進(jìn)診室。孩子的叔叔借了這輛托車把娘兒仨拉到我們義診的地方，那是他們平生第一次走出大山……內(nèi)心的觸動(dòng)與感動(dòng)真的很多。西部行活動(dòng)，是我們傳遞愛與責(zé)任，彰顯醫(yī)務(wù)工作者社會(huì)使命感的大型公益活動(dòng)。我真心希望有更多的朋友能夠認(rèn)識(shí)癲癇，幫忙更多的癲癇病人回歸社會(huì)，一起加入我們的行動(dòng)！”

    看到拖車上的一家三口，孫偉醫(yī)生眉頭緊鎖，含淚問診今年西部行活動(dòng)計(jì)劃走進(jìn)山東、黑龍江、新疆、青海、內(nèi)蒙古、云南、海南等14個(gè)省，每一站均與當(dāng)?shù)氐囊患裔t(yī)療機(jī)構(gòu)聯(lián)合，協(xié)力開展針對(duì)性的學(xué)術(shù)講座、示范查房、病例討論以及針對(duì)患者的科普教育和義診等公益活動(dòng)。希望通過2-3年的這種連續(xù)對(duì)口幫扶，提高當(dāng)?shù)鼐C合診療水平并在有條件的地區(qū)建立癲癇?？圃\療中心，讓患者在家門口就能得到及時(shí)、規(guī)范的治療。“除了這種大醫(yī)院專家走下去，我們也為西部行地區(qū)的醫(yī)生提供走上來(lái)的機(jī)會(huì)，比如我們醫(yī)院每年都會(huì)免費(fèi)支持一些西部欠發(fā)達(dá)地區(qū)名額來(lái)參加學(xué)習(xí)班或者進(jìn)修。”姜玉武教授在回答醫(yī)脈通提問時(shí)補(bǔ)充到。

    癲癇發(fā)病率高，防控的國(guó)際、國(guó)內(nèi)大形勢(shì)有密切關(guān)系。據(jù)剛剛從日內(nèi)瓦參加完第68屆世界衛(wèi)生大會(huì)的中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)創(chuàng)會(huì)會(huì)長(zhǎng)李世綽介紹，今年2月1日，世界衛(wèi)生組織（WHO）在其《執(zhí)行委員會(huì)》第136次會(huì)議專題討論了癲癇議題，并通過了《全球癲癇負(fù)擔(dān)和為應(yīng)對(duì)其衛(wèi)生、社會(huì)和公眾知識(shí)影響在國(guó)家層面采取協(xié)調(diào)行動(dòng)的必要性》的EB136-R8號(hào)決議，這在WHO的70年歷史上是第一次。

    李世綽會(huì)長(zhǎng)

    這項(xiàng)決議，首先由我國(guó)提出并起草初稿，經(jīng)過我國(guó)代表牽頭組織WHO成員國(guó)代表多次修改完善，得到俄國(guó)、馬爾代夫、阿根廷等多國(guó)共同提案，才獲得WHO執(zhí)委會(huì)一致通過。昨天（5月26日），該決議正式被第68屆世界衛(wèi)生大會(huì)確認(rèn)批準(zhǔn)并發(fā)布。

    另?yè)?jù)四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任周東教授介紹，我國(guó)第一本***癲癇專業(yè)刊物《癲癇雜志》將于今年7月正式創(chuàng)刊、發(fā)行，從此填補(bǔ)我國(guó)在癲癇學(xué)領(lǐng)域缺乏權(quán)威期刊的空白。雜志將著重于及時(shí)、準(zhǔn)確、全面地報(bào)道并分享國(guó)內(nèi)外癲癇領(lǐng)域前沿的科研、治療、教學(xué)中的技術(shù)和成果。