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    1月24日，中國首個基于移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的慢病管理平臺，中國肝病患者自我管理系統(tǒng)暨丙型肝炎虛擬社區(qū)——“掌控肝病”在北京啟動。該平臺希望能夠推動中國肝病管理的規(guī)范化，促進肝病患者與肝病?？漆t(yī)生的良性溝通，提高患者的依從性，并最終提高肝病治療的臨床療效。

    隨著社會經(jīng)濟的發(fā)展，中國疾病譜已經(jīng)從傳染病轉(zhuǎn)向以慢性病為主。慢性病由于其病變的長期性和遷延性，就給疾病管理帶來了極大挑戰(zhàn)，其中最大的挑戰(zhàn)就是患者對醫(yī)務人員診療建議的依從性差。美國疾控中心2010年的一份研究顯示，美國常見慢性病的患者依從性僅為50%——63%,最高的也不足70%.

    影響依從性非常重要的因素就是醫(yī)患間對慢病管理知識的認知存在很大差距。根據(jù)美國疾控中心的一項研究顯示，50%的患者在離開醫(yī)生的辦公室后并不知道醫(yī)生希望他們?nèi)绾巫觥?br />
    “正是基于上述原因，我們嘗試通過現(xiàn)代化信息技術(shù)，尤其是移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)推動醫(yī)患溝通和規(guī)范化患者管理。”中華醫(yī)學會肝病學分會主任委員、北京大學人民醫(yī)院肝病研究所主任魏來認為，中國慢病管理信息化的時機已經(jīng)成熟。

    強調(diào)患者主動參與

    魏來表示，現(xiàn)代化的慢病管理越來越多地強調(diào)患者的主動參與，患者的主動參與包括兩個方面：一是患者的健康教育，讓患者充分了解疾病的發(fā)生原因和治療原理，可能的發(fā)展過程、預后和注意事項。二是患者對自己病情的自我追蹤和自我管理，并將自我追蹤和管理的信息及時與主治醫(yī)生溝通，從而提高治療效果，預防不良事件的發(fā)生。在這方面，由于理念和各種資源的限制，目前國內(nèi)尚處于一種空白區(qū)域。

    據(jù)悉，歐美國家把患者主動參與疾病管理分為五個階段：第一個階段是讓患者知曉并了解病情，第二階段是讓患者參與治療方案的制定，第三階段是讓患者掌握疾病管理的知識和技能，第四階段是醫(yī)療專業(yè)人士和患者建立伙伴關(guān)系式，第五階段就是能通過現(xiàn)代化電子化手段實現(xiàn)與患者的社區(qū)化溝通和快速高效的互動。

    “由于醫(yī)療資源有限和患者的自我管理意識等方面的問題，目前國內(nèi)基本上處在第一階段和第二階段之間。”魏來指出，“掌控肝病”屬于規(guī)范化患者管理的第五個階段，其目的就是希望通過跨越式發(fā)展，把中國的肝病患者管理提高到國際先進水平，與國際接軌。

    將引入百度地圖，幫助找醫(yī)生

    中國肝病患者群體非常龐大，乙型病毒性肝炎患者過億，丙型病毒性肝炎感染率也高達3.8%左右，而且還在以每年15%左右的增速在逐年升高，還有酒精性肝病和脂肪肝等，肝病管理的社會負擔非常重，因此中國肝病患者自我管理系統(tǒng)顯得非常重要。

    魏來表示，與其他患者管理平臺的粗放式管理不同，“掌控肝病”中國肝病患者管理平臺強調(diào)對肝病患者的服務和患者的自我管理，比如該平臺的用藥提醒、隨訪提醒、療效預警、風險預測等都是這一理念的體現(xiàn)。通過“掌控肝病”患者自我管理平臺，患者可以設定用藥和隨訪提醒，這樣就可以避免忘記用藥或錯過隨訪時間。

    “在治療方面，如果經(jīng)過一段時間的監(jiān)測，治療效果沒能達到預期的目標，系統(tǒng)也會提醒患者需要及時去醫(yī)院就診，避免盲目治療帶來的醫(yī)療資源浪費，并及時調(diào)整治療方案。”魏來指出，對于肝病患者，其最大的威脅就是肝癌的發(fā)生，通過“掌控肝病”患者管理平臺，患者還可以進行肝癌發(fā)生風險的預測，以便早期發(fā)現(xiàn)肝癌，早期治療，把風險降低到最低。

    目前在“掌控肝病”平臺，醫(yī)生為患者提供的服務還是免費的。魏來坦言，“我們也正在探索對醫(yī)生的激勵機制。下一步，我們希望能讓更多的醫(yī)院參與，引入百度地圖，幫助當?shù)鼗颊哒裔t(yī)生。同時，把患者常咨詢的問題進行匯總，并發(fā)布丙肝新藥以及臨床試驗等。”