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　　目前75%的罕見(jiàn)病治療不規(guī)范，44%的罕見(jiàn)病存在誤診，有的罕見(jiàn)病確診要輾轉(zhuǎn)5至10位醫(yī)生，耗時(shí)達(dá)到30年……今天上午，北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)成立，來(lái)自北京地區(qū)的十多家醫(yī)院和科研院所的專家教授開(kāi)始共同致力于推動(dòng)罕見(jiàn)病醫(yī)療水平的提高和保障措施的完善。

在我國(guó)將患病率低于五十萬(wàn)分之一的疾病稱為罕見(jiàn)病，80%的罕見(jiàn)病由于遺傳缺陷所致，目前全球范圍內(nèi)已確認(rèn)的罕見(jiàn)病種約5000多種，占人類疾病的10%左右，我國(guó)罕見(jiàn)病患者已達(dá)1680萬(wàn)，罕見(jiàn)病患者并不罕見(jiàn)。

但是在我國(guó)，罕見(jiàn)病治療還存在治療方法少、治療藥品少、引進(jìn)無(wú)動(dòng)力、支付渠道困難、社會(huì)認(rèn)知度低等困境。北京醫(yī)學(xué)會(huì)金大鵬會(huì)長(zhǎng)表示，罕見(jiàn)病防止還需要健全的法規(guī)體系、積極的激勵(lì)機(jī)制、活躍的民間團(tuán)體。