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    在美國(guó)，緩和醫(yī)學(xué)是一個(gè)和其他專科（比如心血管病?？啤⒎渭膊？频龋┮粯又匾尼t(yī)學(xué)專科，同樣有自己專門(mén)的委員會(huì)（Board）考試和證書(shū)。緩和醫(yī)療小組一般包括緩和醫(yī)療專科醫(yī)生、醫(yī)院醫(yī)生、疼痛治療?？漆t(yī)生、護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師、腫瘤?？漆t(yī)生等多學(xué)科領(lǐng)域的專業(yè)人士。在美國(guó)，姑息緩和治療服務(wù)模式包括在醫(yī)院、社區(qū)及長(zhǎng)期護(hù)理院。本文將從1則病例說(shuō)起，介紹美國(guó)醫(yī)院醫(yī)學(xué)相關(guān)的緩和醫(yī)療，以及如何協(xié)調(diào)臨終患者的家庭會(huì)議。

    美國(guó)醫(yī)院里應(yīng)用緩和醫(yī)療的1則病例

    88歲男性白人患者，6天前因進(jìn)行性活動(dòng)后呼吸困難、雙下肢水腫以心力衰竭（心衰）發(fā)作被收入院?；颊呒韧钒ǎ汗跔顒?dòng)脈粥樣硬化性心臟?。ü谛牟。?，行冠狀動(dòng)脈旁路移植術(shù)，收縮性和舒張性復(fù)合型心衰，左室射血分?jǐn)?shù)（LVEF）10%,缺血性心肌病，慢性心房顫動(dòng)（房顫）、口服雙香豆素抗凝，已安裝心臟自動(dòng)除顫器；慢性腎衰，腎小球?yàn)V過(guò)率（GFR）25%;甲狀腺功能減退（甲減）。患者入院后經(jīng)過(guò)利尿劑治療，呼吸困難的癥狀有所好轉(zhuǎn)。但是，患者腎功能繼續(xù)下降，GFR在15%左右。入院后續(xù)服雙香豆素1mg,qd,入院第5天國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)化比值（INR）為12.更為嚴(yán)重的是，患者在入院第3天還并發(fā)了吸入性肺炎，吞咽也出現(xiàn)障礙，迫不得已采取禁食。入院第5天，患者語(yǔ)言吞咽評(píng)估顯示嚴(yán)重的誤吸傾向。

    患者和家屬都很焦慮，主要擔(dān)憂以下方面：①患者被禁食，僅輸些許糖鹽水，營(yíng)養(yǎng)怎么辦？②如果患者不能經(jīng)口進(jìn)食，可經(jīng)鼻飼管、或胃造瘺管（PEGtube）進(jìn)食嗎？③腎功能繼續(xù)衰竭怎么辦？④吸入性肺炎有機(jī)會(huì)好轉(zhuǎn)嗎？

    鑒于上述問(wèn)題，我們?cè)诨颊呷朐旱?天請(qǐng)了胃腸醫(yī)生會(huì)診，討論放置胃造瘺管的可能性和利弊，并開(kāi)始給患者靜脈高營(yíng)養(yǎng)，繼續(xù)抗菌藥和霧化吸入治療吸入性肺炎，其他藥物盡量改為靜脈給藥。

    會(huì)診后，胃腸科的結(jié)論是：放置胃造瘺管并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)高，且并不會(huì)減少食物誤吸風(fēng)險(xiǎn)，弊大于利，建議不做。心血管醫(yī)生的反饋是：近6——7個(gè)月來(lái)，鑒于患者晚期心衰、缺血性心肌病，他們已多次和患者及家屬討論到，患者的心臟疾病已是不可治愈、且到了極度衰弱的地步，建議考慮緩和醫(yī)療。而這次入院，患者不僅有晚期心衰，還又加上腎衰、吸入性肺炎、吞咽障礙、高治療性的雙香豆素濃度等，所以心血管醫(yī)生建議不再做任何侵入性手術(shù)，進(jìn)一步考慮緩和醫(yī)療。

    在了解了胃腸醫(yī)生和心血管醫(yī)生意見(jiàn)后，在患者入院第6天，我們和患者及家屬交流，具體可概括成三個(gè)階段。

    第一階段早上10點(diǎn)，在綜合患者各方面資料后，我們心中已有主意，緩和醫(yī)療（Palliative Care）/臨終關(guān)懷（Hospice）可能將是患者的最佳選擇。鑒于此，我們和患者及家屬簡(jiǎn)單地介紹了總體病情現(xiàn)狀，也建議患者及家屬與專科醫(yī)生更多溝通，“可以向?qū)？漆t(yī)生問(wèn)所有想問(wèn)的問(wèn)題”.同時(shí)，我們和患者家屬約好，中午12點(diǎn)召開(kāi)包括專科醫(yī)生、社會(huì)工作人員、營(yíng)養(yǎng)師、藥劑師、主管護(hù)士等人員的家庭會(huì)議（Family Conference）。

    第二階段進(jìn)行家庭會(huì)議。我們從闡述患者病情現(xiàn)狀開(kāi)始，特別詢問(wèn)患者及家屬的“治療目標(biāo)（Goal of Care）”,強(qiáng)調(diào)“共同決策（Shared Decision Making）”.我們運(yùn)用了多個(gè)循證醫(yī)學(xué)證據(jù)，包括晚期心衰患者的預(yù)后評(píng)估，插管營(yíng)養(yǎng)支持治療對(duì)于誤吸、生活質(zhì)量以及患者壽命的利弊關(guān)系，抗菌藥治療在臨終關(guān)懷中的應(yīng)用等。經(jīng)過(guò)30多分鐘的討論，患者選擇了以緩和醫(yī)療為主、家庭臨終關(guān)懷為輔的治療方案（Comfort methods as a goal,and home hospice care）。

    第三階段下午和傍晚我們與護(hù)士、社會(huì)工作人員、家庭健康護(hù)理人員一起安排患者出院。醫(yī)院床鋪、床邊馬桶、氧氣、霧化呼吸治療機(jī)以及各種用于臨終關(guān)懷的藥物都安排妥當(dāng)并送到患者家中。同時(shí)，我們還安排家庭醫(yī)生對(duì)患者的隨診，并囑咐患者和家屬“有任何事情可找家庭醫(yī)生”.患者最后于入院第6天晚6點(diǎn)出院。

    如何協(xié)調(diào)臨終患者的家庭會(huì)議

    如何協(xié)調(diào)和開(kāi)好臨終患者的家庭會(huì)議也是緩和醫(yī)療的一個(gè)重要組成部分，筆者翻譯了來(lái)自FastFacts的一篇文章，相信會(huì)帶來(lái)一些參考。

    在治療疾病晚期患者的某一時(shí)間點(diǎn)，和患者、家屬一起坐下來(lái)討論疾病發(fā)展的過(guò)程，并制定臨終關(guān)懷的目標(biāo)通常是很必要的。對(duì)于幫助患者、家屬制定臨終關(guān)懷計(jì)劃的醫(yī)生和護(hù)士來(lái)說(shuō)，掌握家庭會(huì)議（Family Conference）過(guò)程每一步驟的操作，是一項(xiàng)很重要的臨床技能。家庭會(huì)議的策劃步驟和實(shí)施細(xì)則如下。

    ①為什么要開(kāi)這個(gè)會(huì)議在你心理要有明確的目標(biāo)，你想要達(dá)到的目的是什么。

    ②選在什么地方開(kāi)會(huì)建議最好選在一個(gè)舒適安靜、沒(méi)有干擾、且大家能圍坐成一圈的房間。

    ③誰(shuí)來(lái)開(kāi)會(huì)參會(huì)人員有患者（如果其有能力參加）、法定監(jiān)護(hù)人或生前預(yù)囑全權(quán)委托人、家庭成員、社會(huì)工作者及與治療相關(guān)的醫(yī)學(xué)專業(yè)人員。

    ④互相介紹和建立關(guān)系介紹自己和其他人，一起明確開(kāi)會(huì)的目標(biāo)，如果要做出特別決定也需要說(shuō)明。要建立會(huì)議的基本規(guī)則：每個(gè)與會(huì)者都將有機(jī)會(huì)提問(wèn)且表達(dá)看法；不打斷他人的發(fā)言；明確知道哪一位是患者的法定代表人；闡述做出支持性決定的重要性。如果對(duì)患者或家屬不太熟悉，要花一些時(shí)間認(rèn)識(shí)他們，了解患者的愛(ài)好、家庭以及他對(duì)生命的價(jià)值看待等問(wèn)題。

    ⑤了解清楚患者及家屬對(duì)病情的知曉程度“請(qǐng)你告訴我，你對(duì)目前的健康狀況怎么理解”,請(qǐng)每位與會(huì)者都發(fā)言，也問(wèn)在過(guò)去1——6個(gè)月他們觀察到了患者都有哪些健康狀況的變化（比如功能衰退、體重減輕等）。

    ⑥再次向與會(huì)者介紹患者目前的健康狀況包括患者目前的健康狀況、預(yù)后和治療選擇。按序向每位家屬了解他們對(duì)患者目前的健康狀況、預(yù)后和治療方法選擇是否有疑問(wèn)。做好對(duì)家屬情緒激動(dòng)反應(yīng)的應(yīng)對(duì)。

    ⑦能自己做決定的患者的家庭會(huì)議詢問(wèn)患者“你考慮的最終決定是什么”.詢問(wèn)每一位家庭成員“你對(duì)治療計(jì)劃還有什么問(wèn)題或擔(dān)憂”、“你準(zhǔn)備如何支持和幫助患者”.

    ⑧沒(méi)有決定能力的患者的家庭會(huì)議按序詢問(wèn)每一位家庭成員“如果患者自己可以決定他將最可能選擇什么治療方法”、“你認(rèn)為我們必須做哪些事情”.詢問(wèn)家屬是否想讓你離開(kāi)房間以便于他們家庭內(nèi)部的討論。如果能達(dá)成共識(shí)，接第⑩項(xiàng)；如果未能達(dá)成共識(shí)，接第⑨項(xiàng)。

    ⑨當(dāng)未達(dá)成共識(shí)時(shí)重新詢問(wèn)各位家屬“如果患者自己可以做決定，他將可能選擇什么治療方法”、“你們之中任何一位可曾與患者討論過(guò)在出現(xiàn)這一情況時(shí)他會(huì)怎么選擇”.作為醫(yī)生，若你認(rèn)為有一可行的最佳治療方案，那么就直接了當(dāng)明確提出來(lái)，并做必要的解釋。如果不能達(dá)成協(xié)議，可以再安排第二天的隨診會(huì)議。嘗試進(jìn)一步的討論，比如“你們的決定是以什么價(jià)值觀為基礎(chǔ)”、“這樣的決定將如何影響你和其他家庭成員”.如果達(dá)成一致還有困難，也可以利用醫(yī)院其他有關(guān)資源，比如行政人員和牧師、其他醫(yī)生、醫(yī)院倫理委員會(huì)等。

    ⑩小結(jié)總結(jié)一下會(huì)議中大家的共識(shí)和差異，以及最后做出的決定和計(jì)劃。小心應(yīng)對(duì)沒(méi)有預(yù)測(cè)到的結(jié)果。明確家庭里有發(fā)言權(quán)的人是誰(shuí)，以便之后繼續(xù)交流聯(lián)絡(luò)。最后把會(huì)議情況詳細(xì)地記錄在患者的病歷里，包括參會(huì)人員、做出了什么決定、以及下一步的計(jì)劃。保持醫(yī)療團(tuán)隊(duì)和家屬的密切聯(lián)系，需要的話繼續(xù)安排隨診會(huì)議。