美國醫(yī)院醫(yī)生談緩和醫(yī)療，協(xié)調臨終患者的家庭會議
在美國，緩和醫(yī)學是一個和其他?？疲ū热缧难懿？?、肺疾病專科等）一樣重要的醫(yī)學?？?，同樣有自己專門的委員會（Board）考試和證書。緩和醫(yī)療小組一般包括緩和醫(yī)療?？漆t(yī)生、醫(yī)院醫(yī)生、疼痛治療?？漆t(yī)生、護士、營養(yǎng)師、腫瘤?？漆t(yī)生等多學科領域的專業(yè)人士。在美國，姑息緩和治療服務模式包括在醫(yī)院、社區(qū)及長期護理院。本文將從1則病例說起，介紹美國醫(yī)院醫(yī)學相關的緩和醫(yī)療，以及如何協(xié)調臨終患者的家庭會議。
美國醫(yī)院里應用緩和醫(yī)療的1則病例
88歲男性白人患者，6天前因進行性活動后呼吸困難、雙下肢水腫以心力衰竭（心衰）發(fā)作被收入院?；颊呒韧钒ǎ汗跔顒用}粥樣硬化性心臟?。ü谛牟。泄跔顒用}旁路移植術，收縮性和舒張性復合型心衰，左室射血分數(shù)（LVEF）10%,缺血性心肌病，慢性心房顫動（房顫）、口服雙香豆素抗凝，已安裝心臟自動除顫器；慢性腎衰，腎小球濾過率（GFR）25%;甲狀腺功能減退（甲減）。患者入院后經(jīng)過利尿劑治療，呼吸困難的癥狀有所好轉。但是，患者腎功能繼續(xù)下降，GFR在15%左右。入院后續(xù)服雙香豆素1mg,qd,入院第5天國際標準化比值（INR）為12.更為嚴重的是，患者在入院第3天還并發(fā)了吸入性肺炎，吞咽也出現(xiàn)障礙，迫不得已采取禁食。入院第5天，患者語言吞咽評估顯示嚴重的誤吸傾向。
患者和家屬都很焦慮，主要擔憂以下方面：①患者被禁食，僅輸些許糖鹽水，營養(yǎng)怎么辦？②如果患者不能經(jīng)口進食，可經(jīng)鼻飼管、或胃造瘺管（PEGtube）進食嗎？③腎功能繼續(xù)衰竭怎么辦？④吸入性肺炎有機會好轉嗎？
鑒于上述問題，我們在患者入院第5天請了胃腸醫(yī)生會診，討論放置胃造瘺管的可能性和利弊，并開始給患者靜脈高營養(yǎng)，繼續(xù)抗菌藥和霧化吸入治療吸入性肺炎，其他藥物盡量改為靜脈給藥。
會診后，胃腸科的結論是：放置胃造瘺管并發(fā)癥風險高，且并不會減少食物誤吸風險，弊大于利，建議不做。心血管醫(yī)生的反饋是：近6——7個月來，鑒于患者晚期心衰、缺血性心肌病，他們已多次和患者及家屬討論到，患者的心臟疾病已是不可治愈、且到了極度衰弱的地步，建議考慮緩和醫(yī)療。而這次入院，患者不僅有晚期心衰，還又加上腎衰、吸入性肺炎、吞咽障礙、高治療性的雙香豆素濃度等，所以心血管醫(yī)生建議不再做任何侵入性手術，進一步考慮緩和醫(yī)療。
在了解了胃腸醫(yī)生和心血管醫(yī)生意見后，在患者入院第6天，我們和患者及家屬交流，具體可概括成三個階段。
第一階段早上10點，在綜合患者各方面資料后，我們心中已有主意，緩和醫(yī)療（Palliative Care）/臨終關懷（Hospice）可能將是患者的最佳選擇。鑒于此，我們和患者及家屬簡單地介紹了總體病情現(xiàn)狀，也建議患者及家屬與專科醫(yī)生更多溝通，“可以向專科醫(yī)生問所有想問的問題”.同時，我們和患者家屬約好，中午12點召開包括?？漆t(yī)生、社會工作人員、營養(yǎng)師、藥劑師、主管護士等人員的家庭會議（Family Conference）。
第二階段進行家庭會議。我們從闡述患者病情現(xiàn)狀開始，特別詢問患者及家屬的“治療目標（Goal of Care）”,強調“共同決策（Shared Decision Making）”.我們運用了多個循證醫(yī)學證據(jù)，包括晚期心衰患者的預后評估，插管營養(yǎng)支持治療對于誤吸、生活質量以及患者壽命的利弊關系，抗菌藥治療在臨終關懷中的應用等。經(jīng)過30多分鐘的討論，患者選擇了以緩和醫(yī)療為主、家庭臨終關懷為輔的治療方案（Comfort methods as a goal,and home hospice care）。
第三階段下午和傍晚我們與護士、社會工作人員、家庭健康護理人員一起安排患者出院。醫(yī)院床鋪、床邊馬桶、氧氣、霧化呼吸治療機以及各種用于臨終關懷的藥物都安排妥當并送到患者家中。同時，我們還安排家庭醫(yī)生對患者的隨診，并囑咐患者和家屬“有任何事情可找家庭醫(yī)生”.患者最后于入院第6天晚6點出院。
如何協(xié)調臨終患者的家庭會議
如何協(xié)調和開好臨終患者的家庭會議也是緩和醫(yī)療的一個重要組成部分，筆者翻譯了來自FastFacts的一篇文章，相信會帶來一些參考。
在治療疾病晚期患者的某一時間點，和患者、家屬一起坐下來討論疾病發(fā)展的過程，并制定臨終關懷的目標通常是很必要的。對于幫助患者、家屬制定臨終關懷計劃的醫(yī)生和護士來說，掌握家庭會議（Family Conference）過程每一步驟的操作，是一項很重要的臨床技能。家庭會議的策劃步驟和實施細則如下。
①為什么要開這個會議在你心理要有明確的目標，你想要達到的目的是什么。
②選在什么地方開會建議最好選在一個舒適安靜、沒有干擾、且大家能圍坐成一圈的房間。
③誰來開會參會人員有患者（如果其有能力參加）、法定監(jiān)護人或生前預囑全權委托人、家庭成員、社會工作者及與治療相關的醫(yī)學專業(yè)人員。
④互相介紹和建立關系介紹自己和其他人，一起明確開會的目標，如果要做出特別決定也需要說明。要建立會議的基本規(guī)則：每個與會者都將有機會提問且表達看法；不打斷他人的發(fā)言；明確知道哪一位是患者的法定代表人；闡述做出支持性決定的重要性。如果對患者或家屬不太熟悉，要花一些時間認識他們，了解患者的愛好、家庭以及他對生命的價值看待等問題。
⑤了解清楚患者及家屬對病情的知曉程度“請你告訴我，你對目前的健康狀況怎么理解”,請每位與會者都發(fā)言，也問在過去1——6個月他們觀察到了患者都有哪些健康狀況的變化（比如功能衰退、體重減輕等）。
⑥再次向與會者介紹患者目前的健康狀況包括患者目前的健康狀況、預后和治療選擇。按序向每位家屬了解他們對患者目前的健康狀況、預后和治療方法選擇是否有疑問。做好對家屬情緒激動反應的應對。
⑦能自己做決定的患者的家庭會議詢問患者“你考慮的最終決定是什么”.詢問每一位家庭成員“你對治療計劃還有什么問題或擔憂”、“你準備如何支持和幫助患者”.
⑧沒有決定能力的患者的家庭會議按序詢問每一位家庭成員“如果患者自己可以決定他將最可能選擇什么治療方法”、“你認為我們必須做哪些事情”.詢問家屬是否想讓你離開房間以便于他們家庭內部的討論。如果能達成共識，接第⑩項；如果未能達成共識，接第⑨項。
⑨當未達成共識時重新詢問各位家屬“如果患者自己可以做決定，他將可能選擇什么治療方法”、“你們之中任何一位可曾與患者討論過在出現(xiàn)這一情況時他會怎么選擇”.作為醫(yī)生，若你認為有一可行的最佳治療方案，那么就直接了當明確提出來，并做必要的解釋。如果不能達成協(xié)議，可以再安排第二天的隨診會議。嘗試進一步的討論，比如“你們的決定是以什么價值觀為基礎”、“這樣的決定將如何影響你和其他家庭成員”.如果達成一致還有困難，也可以利用醫(yī)院其他有關資源，比如行政人員和牧師、其他醫(yī)生、醫(yī)院倫理委員會等。
⑩小結總結一下會議中大家的共識和差異，以及最后做出的決定和計劃。小心應對沒有預測到的結果。明確家庭里有發(fā)言權的人是誰，以便之后繼續(xù)交流聯(lián)絡。最后把會議情況詳細地記錄在患者的病歷里，包括參會人員、做出了什么決定、以及下一步的計劃。保持醫(yī)療團隊和家屬的密切聯(lián)系，需要的話繼續(xù)安排隨診會議。
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