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我將死去,但我還活著:一名年輕外科醫(yī)生的抗癌感悟

2015-03-20 20:57 閱讀:1730 來源:紐約時(shí)報(bào)中文網(wǎng) 作者:學(xué)**涯 責(zé)任編輯:學(xué)海無涯
[導(dǎo)讀] 當(dāng)CT掃描完成后,我立刻開始看片子。診斷結(jié)果隨即出來了:雙肺大片包塊,脊椎變形,癌癥。在我的神經(jīng)外科生涯中,我曾和醫(yī)生同行們共同會(huì)診過上千張片子,確認(rèn)手術(shù)是否能帶來希望。我會(huì)在病歷上匆匆寫下幾筆:癌癥廣泛轉(zhuǎn)移——無手術(shù)指征。接著就繼續(xù)干別的事

    當(dāng)CT掃描完成后,我立刻開始看片子。診斷結(jié)果隨即出來了:雙肺大片包塊,脊椎變形,癌癥。在我的神經(jīng)外科生涯中,我曾和醫(yī)生同行們共同會(huì)診過上千張片子,確認(rèn)手術(shù)是否能帶來希望。我會(huì)在病歷上匆匆寫下幾筆:癌癥廣泛轉(zhuǎn)移——無手術(shù)指征。接著就繼續(xù)干別的事情了。只是,這張片子不一樣:它是我自己的CT掃描。

    我曾與無數(shù)病人和他們的家屬坐在一起,討論他們冷酷的前景:這就是醫(yī)生要做的最重要的工作之一。如果病人是94歲,患有終末期的失憶癥,出現(xiàn)嚴(yán)重腦出血,談話要容易些??蓪?duì)于像我這樣的年輕人——我36歲,并且確診是癌癥,能說的話就沒有多少了。我的標(biāo)準(zhǔn)說法包括“這是場(chǎng)馬拉松,不是沖刺,所以你每天得休息好”,以及“疾病可以讓一家人四分五裂,也可以讓大家團(tuán)結(jié)起來——你們要了解身邊人的需求,并且尋求外界支持。”

    我從中學(xué)到了幾條最基本的規(guī)則。談到病情預(yù)后時(shí)需要坦誠(chéng),但又要留下希望的空間。說話時(shí)既要含糊又要準(zhǔn)確:“從幾天到幾周”,“從幾周到幾個(gè)月”,“從幾個(gè)月到幾年”,“從幾年到十年或者更久”.我們從不引用具體的數(shù)據(jù),通常建議病人和家屬不要在網(wǎng)上搜索存活期的數(shù)字,因?yàn)槲覀儾孪肫胀ǖ牟∪藷o法細(xì)致入微地理解數(shù)據(jù)。

    在聽到“X療法的生存率為70%”和“Y療法的死亡率為30%”時(shí),反應(yīng)是不一樣的。聽到這樣的表述,人們會(huì)蜂擁選擇X療法,哪怕這兩種療法的實(shí)際效果一樣。我的一個(gè)好友得了胰腺癌,結(jié)果我就成了他親友團(tuán)的醫(yī)學(xué)顧問,盡管他們都是非常資深的統(tǒng)計(jì)學(xué)家。我仍然勸他們不要查找數(shù)據(jù),跟他們說現(xiàn)在能找到的五年生存曲線至少落伍了五年。不知怎的,我總覺得光是這些數(shù)字還太干巴巴了,或者說,醫(yī)生與疾病每天打交道的過程中,還需要得到更多的來龍去脈。更重要的是,我有這樣一種沖動(dòng):保持希望。

    這些生存率曲線稱為卡普蘭-邁耶曲線(Kaplan-Meier curves),通過它我們可以了解癌癥治療的進(jìn)展,預(yù)知病人存活的時(shí)間。對(duì)于一些疾病來說,這條曲線看起來像是飛機(jī)緩緩著陸;而對(duì)于另一些疾病,看起來則像是俯沖的轟炸機(jī)。醫(yī)生們對(duì)這些曲線、它們的形態(tài)以及意義考慮良多。比方說在腦癌研究中,盡管平均生存期數(shù)字改變并不是很大,但曲線圖拖著的尾巴越來越長(zhǎng),這意味著一些病人已經(jīng)存活了多年。問題是,你沒法判斷某位病人處于曲線圖上的什么位置。竭力追求數(shù)據(jù)的精確無誤,這是不可能,甚至不負(fù)責(zé)任的。

    你可能會(huì)以為,當(dāng)我的腫瘤醫(yī)生坐在我的病床邊與我會(huì)面時(shí),我不會(huì)立刻請(qǐng)她告訴我有關(guān)生存期的數(shù)據(jù)。但現(xiàn)在,我已經(jīng)從醫(yī)生的角色滑到了病人那一頭,我也和所有病人一樣,渴望了解具體的數(shù)字。我希望她能認(rèn)識(shí)到,我既了解數(shù)據(jù),同時(shí)也知道關(guān)于疾病的醫(yī)學(xué)真相,因此她應(yīng)該能為我提供準(zhǔn)確的、直截了當(dāng)?shù)慕Y(jié)論。我能接受得了。她干脆地拒絕了:“不,絕對(duì)不行。”她知道我會(huì)查找關(guān)于這種疾病的所有研究——我確實(shí)這樣做了。但肺癌不是我的專長(zhǎng),而她是這個(gè)領(lǐng)域的國(guó)際權(quán)威。在每次看病時(shí),我們都要進(jìn)行一場(chǎng)角力比賽,而她總是閃躲著,不提及任何一個(gè)數(shù)字。

    現(xiàn)在,我不再為一些病人執(zhí)意追問數(shù)字而感到困惑了,我反而開始想,為什么醫(yī)生在掌握了這么多知識(shí),有這么多經(jīng)驗(yàn)的情況下,還要把問題弄得這么云山霧罩。我剛看到自己的CT片子時(shí),認(rèn)為只有幾個(gè)月好活了。片子看起來很糟糕。我看起來很糟糕。我瘦了30磅,出現(xiàn)了嚴(yán)重的背痛,一天比一天覺得虛弱。我的血檢報(bào)告顯示蛋白水平極低,紅細(xì)胞計(jì)數(shù)也很低,這跟我身體的感覺一樣:它已經(jīng)無法滿足生存下去的基本動(dòng)力了。

    幾個(gè)月來,我一直懷疑自己得了癌癥,我看過很多年輕的癌癥病人,所以得知結(jié)果時(shí)我一點(diǎn)也不吃驚。事實(shí)上,我還感覺有些如釋重負(fù)。接下來要做的事情很明顯:準(zhǔn)備去死。大哭。告訴妻子她應(yīng)該再嫁,然后為房貸籌錢。給好朋友寫遲寄的信。是的,我本想在這輩子做很多事情,但有時(shí)這種事情就是會(huì)發(fā)生:當(dāng)你平日的工作就是治療頭部受重傷和腦癌病人時(shí),結(jié)局是什么,對(duì)你再明顯不過了。

    可是,在我與我的腫瘤醫(yī)生第一次見面時(shí),她談到了有朝一天我將重返工作崗位。那時(shí)我會(huì)是游魂嗎?不會(huì)??墒牵夷苡卸嚅L(zhǎng)時(shí)間?沉默。

    當(dāng)然,她也不能阻止我大量閱讀文獻(xiàn)。在查找資料時(shí),我總是想找到一份報(bào)告,能告訴我一個(gè)準(zhǔn)確的數(shù)字。大量研究顯示70%-80%的肺癌病人將在兩年內(nèi)死亡。這沒有給我?guī)矶嗌傧M???墒窃捳f回來了,大部分病人年紀(jì)都更大,而且大量吸煙。有沒有一份研究針對(duì)的是不吸煙的36歲神經(jīng)外科醫(yī)生?我年紀(jì)輕、身體好,也許這會(huì)有幫助?又或者,因?yàn)槲业牟“l(fā)現(xiàn)得太晚,又?jǐn)U散到遠(yuǎn)處,我的情況遠(yuǎn)比那些65歲的吸煙人士來得更糟糕?

    我的很多親友對(duì)我講述了種種故事,比如朋友的朋友的媽媽的朋友或者叔叔的理發(fā)師的兒子的網(wǎng)球搭檔得了和我一樣的肺癌,現(xiàn)在已經(jīng)活了10年。剛開始時(shí),我尋思著這些故事的主角是不是同一個(gè)人,通過眾所周知的六度分隔理論聯(lián)系在一起。我覺得這些故事無非是一廂情愿的想法、毫無根據(jù)的幻想??墒亲詈螅@些故事漸漸潛入了我精通的現(xiàn)實(shí)主義的縫隙中。

    接著,我的健康開始慢慢好轉(zhuǎn),這得歸功于一種靶向藥,專門針對(duì)跟我的癌癥有關(guān)的某種特定基因突變。我可以不用拄拐杖走路了,也可以說這樣的話:“嗯,能幸運(yùn)地活10年,這對(duì)我真的不大可能,不過也不是完全沒有希望。”一丁點(diǎn)的希望。

    不過,從某個(gè)角度來說,死亡的確定性比這個(gè)不確定的生命更加簡(jiǎn)單。那些身在煉獄的靈魂難道不是情愿趕緊***,好結(jié)束這一切嗎?我是不是應(yīng)當(dāng)做好葬禮安排?我是不是應(yīng)該把全部時(shí)間用來陪伴妻子、父母、兄弟、朋友和我可愛的小侄女?寫一本我早就想寫的書?又或者應(yīng)該回到醫(yī)院,和老板協(xié)商今后兩年的合同?

    如果我知道等待自己的是幾個(gè)月還是幾年,前路或許會(huì)明朗很多。說我還有三個(gè)月,我會(huì)去陪伴家人。說我還有一年,我可以制訂一個(gè)計(jì)劃(寫完那本書)。說我還有10年,我可以回醫(yī)院治病救人。“活在當(dāng)下”的老一套說辭沒什么意義:我應(yīng)當(dāng)拿當(dāng)下怎么辦呢?我的腫瘤醫(yī)生只是這樣說:“我沒法給你一個(gè)具體時(shí)間。你需要去發(fā)現(xiàn)對(duì)你最重要的事物。”

    我開始意識(shí)到,與自己的死亡狹路相逢,這改變了一切,同時(shí)又什么都未曾改變。在癌癥確診前,我知道有一天自己會(huì)死,但我并不知道那是什么時(shí)候的事情。在確診后,我知道有一天自己會(huì)死,但仍然不知道是什么時(shí)候。而現(xiàn)在我已經(jīng)深切地知道了。這并不是一個(gè)真正科學(xué)的問題。有關(guān)死亡的事實(shí)令人坐立不安。然而只要是活著,就別無他法。

    醫(yī)生們之所以不能向病人提供確切的預(yù)后,不僅僅是因?yàn)樗麄冏霾坏?。?dāng)然了,如果病人的預(yù)期完全超過了合理范圍——有些人希望自己能活到130歲,也有些人看到身上的一粒小痣就覺得死期將至——醫(yī)生們有義務(wù)將對(duì)方的預(yù)期拉回到合理的可能范圍內(nèi)。

    可是,合理的可能范圍仍然十分寬泛。根據(jù)現(xiàn)在的治療方案,我有可能在兩年內(nèi)死亡,也有可能再撐10年。如果你再將今年兩三年可能出現(xiàn)的新治療帶來的不確定性考慮進(jìn)來,這個(gè)范圍可能又會(huì)完全不一樣了。面對(duì)死亡時(shí),科學(xué)知識(shí)只能提供一盎司的確定性:是的,你會(huì)死??墒牵傆腥讼胍獫M滿一磅的確定性,而這還無法實(shí)現(xiàn)。

    病人想尋找的并不是醫(yī)生們遮遮掩掩的科學(xué)知識(shí),而是每個(gè)人都必須通過自己的力量找到的已經(jīng)存在著的真實(shí)性。在數(shù)據(jù)里陷得太深,如同喝鹽水來止渴。面對(duì)死亡的憤懣,無法用未知的概率來治療。

    我清楚地記得一個(gè)時(shí)刻:快要將我吞噬的不安突然慢慢消退。那時(shí),我想起了塞繆爾·貝克特(Samuel Beckett)寫過的九個(gè)字,我在多年前上大學(xué)時(shí)讀過他的書,不過一直都沒好好讀過,但在那個(gè)瞬間,這句話清晰地在我腦海中重現(xiàn),而眼前那個(gè)看來不可逾越的不確定的海洋突然分開了:“我無法前行。我將前行。”我往前走了一步,反復(fù)咀嚼著這句話:“我無法前行。我將前行。”接著,到了某一個(gè)節(jié)點(diǎn),我獲得了頓悟。

    現(xiàn)在,距離確診已經(jīng)過去了八個(gè)月。我的體力顯著恢復(fù)了。在治療中,癌癥暫時(shí)蟄伏。我漸漸重返工作。我拂去了研究手稿上的浮塵。我寫得更多、看得更多、感受更多。每天早上5點(diǎn)半,當(dāng)我按下鬧鈴,僵死的身體蘇醒,而妻子仍在我身邊酣睡時(shí),我會(huì)又一次對(duì)自己說:“我無法前行。”過了一分鐘,我已經(jīng)穿上了刷手衣,走在去手術(shù)室的路上,仍然活著:“我將前行。”


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