伴愛同行——獻(xiàn)給感染者及其親人
2018-12-04 16:20
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來源:愛愛醫(yī)
作者:張鳳林
責(zé)任編輯:點(diǎn)滴管
[導(dǎo)讀] 艾滋病,一個可怕的字眼,一個殘暴的***,在全球肆虐,每當(dāng)人們提到它,想到的都是性、***和死亡,可是,又有多少人知道,在噩夢的籠罩下,千千萬萬的生命在盡力掩蓋著自己的秘密,戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢的活著,他們就在我們身邊,我們該怎樣對待他們,該怎樣和他們同行。
艾滋病,一個可怕的字眼,一個殘暴的***,在全球肆虐,每當(dāng)人們提到它,想到的都是性、***和死亡,可是,又有多少人知道,在噩夢的籠罩下,千千萬萬的生命在盡力掩蓋著自己的秘密,戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢的活著,他們就在我們身邊,我們該怎樣對待他們,該怎樣和他們同行。
親人的理解和關(guān)心
當(dāng)我得知自己感染了艾滋病,我就想跳進(jìn)長江,一死了之?,F(xiàn)在的韋老語氣平靜,已經(jīng)看不出當(dāng)初想跳江時驚顫的心情。
在陽性社區(qū)的活動中,每個人都說出了自己心理隱藏的那份秘密,在平靜中交流各自是怎樣走過那段難熬的日子。
韋老有一個幸福的大家庭,有兒有女,兒孫繞膝,感染了艾滋病,讓自己的生活跌入了萬丈深淵,該怎樣繼續(xù)生活,該怎樣面對自己的孩子,一死了之雖然簡單,可這樣不明不白的死去,又怎么對自己的孩子交代呢,在煎熬了十幾個日日夜夜,在孩子們看到自己的父親神情恍惚,不斷的追問中,韋老終于還是將這個可怕的事實(shí)說了出來,可出乎意料的是,在最初的震驚和害怕后,孩子們理性的看待了這個問題,通過和醫(yī)生的交流,以及從網(wǎng)絡(luò)和媒體上艾滋病知識的學(xué)習(xí),兒女們終于理解了這個疾病,不是人們想象中的那么可怕,理智擊退了無知,親情戰(zhàn)勝了歧視,孩子們安慰著年老的父親,并將艾滋病的知識解釋給韋老聽,讓老人家聽從醫(yī)生的話,積極治療,勇敢生活,做兒女的會理解老人,讓老人有一個幸福的晚年,現(xiàn)在,韋老的生活像千萬個退休老人一樣,跳舞,打牌,在享受著這屬于他的一切。
小水,一個30多歲的年輕人,有老婆,有一個可愛的女兒,臉上永遠(yuǎn)掛著微笑。我的愛人對我不離不棄,我現(xiàn)在的日子也很輕松,每天上班下班,輕松地工作,簡單的生活,女兒馬上上高中了,成績很好,爭取能夠考上一中。小水與我們初次見面時判若兩人。剛感染的時候,雖然自己身體不好,貧血,可為了不讓自己的愛人和孩子知道,堅(jiān)持到外地打工,到上海做一份艱苦的工作,與其說是賺錢,不如說是避開自己最親近的人,自己一個人在異鄉(xiāng)咀嚼痛苦,可身體和心情上的煎熬,終于讓自己倒下了,在異地的醫(yī)院住院了,病危,愛人急匆匆趕到上海,將他接回了家里,在一再的追問下,終于沒有瞞住感染的事實(shí),愛人當(dāng)初的心情可想而知,來我們中心詢問,也做過離婚的打算,可在再三思量后,困難在家庭面前,不值一提,愛人讓他找了一個輕松的工作,拿著不多的薪水,家里的事情也不讓他多做,只是對他說,好好的活下去,看到女兒上大學(xué),結(jié)婚生子,到那時候,你要是再想死,也沒人攔你。
這樣的故事很多,在大家的交流中,聽到的是,不管什么樣的困難,你的親人都能理解你,都在關(guān)心你,陪你渡過難關(guān)。
**的支持和關(guān)懷
如果感染了艾滋病,我們會一直和你保持聯(lián)系,直到你生命的終點(diǎn)。疾控中心負(fù)責(zé)管理艾滋病病例的醫(yī)生總是這樣和病人說,只要你不失蹤,我們的辦公室總是敞開的,我們的電話總是有人在聽。
作為艾滋病感染者管理的單位,疾控中心的醫(yī)生對感染者及病人不但承擔(dān)著檢測治療的工作任務(wù),與患者談心,做心理疏導(dǎo),幫患者與醫(yī)院及有關(guān)**部門的溝通一直是我們做的最多的事情。
小白是個20歲出頭的小伙子,有著這個年紀(jì)人的個性,無知無畏,懵懂沖動,得知自己感染了艾滋病后,表現(xiàn)的毫不在意,只是說,我才不怕呢,大不了就是死嗎,怕什么呢,人總有一死吧。在感染的頭兩年中,身體狀況已經(jīng)到了需要藥物治療的時候了,可多次的交流勸說,無動于衷,就是不進(jìn)行正規(guī)的抗病毒藥物治療,還時不時失蹤一下,***碼更換,找不到人,但醫(yī)生一直沒有放棄他的念頭,通過各種渠道,找到他的家,他的媽媽,讓他開始正規(guī)的治療,通過一年多的勸說,加上身體狀況惡化,終于開始了治療,但因?yàn)橹委煹臅r間太晚,機(jī)會性感染還是沒有逃過,四肢出現(xiàn)行動障礙,為了治好機(jī)會性感染,我們先后聯(lián)系了各地的醫(yī)院,轉(zhuǎn)到了北京的地壇醫(yī)院,讓他積極治療,終于使感染得到了有效的控制,身體也有所好轉(zhuǎn),對于治療的費(fèi)用,按照我省的重大疾病民生工程的醫(yī)療救助,給予最大限度的報(bào)銷?,F(xiàn)在,小伙子依然還是那么年輕,只是,多了一份成熟,每次看到我們,都要愧疚的笑一笑,顯得不好意思,用他媽媽的話說,這條命,是我們幫他撿回來的,心理的感激沒辦法表達(dá)了。
小木,剛從學(xué)校出來,卻裝著自己無比的成熟,總是說,我十一歲就出來混啦,我啥都知道,那孩子的樣子總是讓我們?nèi)炭〔唤?。父親早逝,讓小木總覺得自己缺點(diǎn)什么,所以他總是讓自己看起來很成熟,但現(xiàn)實(shí)是殘酷的,出了校門,沒有工作,生活就沒有辦法繼續(xù),感染了艾滋病后,他一直表現(xiàn)的很堅(jiān)強(qiáng),可在那堅(jiān)強(qiáng)下面,我們看到的是孩子般的驚恐,雖然***生活讓他更早的懂得人間的滄桑,可殘酷的現(xiàn)實(shí),讓他無所適從,是逃避,是自暴自棄,還是***,也許這樣的選擇曾經(jīng)困擾著他,但現(xiàn)在已不是問題。從第一次交談開始,我們就了解了他的狀況,對這樣才涉世的孩子,我們知道,交流溝通是要隨時隨地進(jìn)行的,同時,對他生活圈子中的朋友也盡量了解,通過民間組織的工作組,在見面時,在電話里,在QQ上,傾心交談,讓他正確的看待這個社會,看待自己的人生。我們還通過各種關(guān)系渠道,幫他聯(lián)系工作,一個穩(wěn)定的工作,一份固定的收入,讓他的生活逐漸走入正軌。
雖然我們中心做的不多,但一直在盡心為他們能夠正常的生活努力著,就像患者說的,只要我們在他們身邊,他們就能感覺到生活是那樣的踏實(shí)。
自我的信心和勇氣
現(xiàn)在,看到孩子可愛的模樣,我覺得我和世界上所有的母親一樣幸福。小李,笑瞇瞇的看著我們說,談到自己的孩子,她總有那么多說不完的話。
當(dāng)初懷孕時,得知自己感染了艾滋病,如同晴天霹靂,世界末日來臨,不知道自己還該不該活下去,孩子該不該出生。當(dāng)時,我們就啟動了母嬰阻斷方案,孩子順利產(chǎn)下來了,但一時不能確定孩子有沒有感染,讓她在折磨中度過了許多的日夜,加上產(chǎn)后抑郁,精神幾乎崩潰。但隨著孩子檢測陰性,家人的安慰,我們不斷的交流,現(xiàn)在,你已完全看不出當(dāng)初的那個初為人母時的不知所措,一切又走入正軌,小李重拾了生活的信心,有了孩子,有了一個完整的家庭,雖然不知道以后的生活還會有多大的風(fēng)浪,但我經(jīng)歷了這樣大的困難和挫折,再大的困難,我都有勇氣生活下去,小李平靜的話語,讓我們感覺到,在她柔弱女子的心理,蘊(yùn)藏著巨大的勇氣與能量。
小葉,在一次事故中,查出了感染艾滋病,但從一開始,他就表現(xiàn)的無比堅(jiān)強(qiáng)。自己都看不起自己,那生活還有什么意思,這就是他常說的一句話,是的,首先,自己要勇敢的面對這個事實(shí),正確的理解這個疾病,你就不會感到它的可怕,正確的治療,疾病在你面前不堪一擊,現(xiàn)在的科學(xué)技術(shù)發(fā)展迅速,雖然現(xiàn)在還沒有可以治愈艾滋病的特效藥物,但只要進(jìn)行正規(guī)的抗病毒治療,艾滋病完全能夠控制住,患者的正常生活不受任何影響,存活的時間也不會有太大的縮短。小葉一直很開朗的生活著,工作著,讓自己的日子一天比一天好,每次我們看到他的時候,就讓我們對自己的工作充滿了成就感。
明天還要繼續(xù),幸福的日子只有自己去爭取,有你,有我,有親人,伴你同行,艾滋病這個***,已經(jīng)在黑暗中戰(zhàn)抖,因?yàn)椋覀兘K將戰(zhàn)勝它。
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