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無法進食靠心臟輸入營養(yǎng)液 樂觀應對仍然嘗試給家人做飯
英國17歲女孩埃米·諾爾斯因患罕見疾病,身體無法消化吸收營養(yǎng),只能一天12小時從心臟“進食”,借助飼管讓營養(yǎng)成分直接進入血液循環(huán)系統(tǒng)。盡管時刻面臨生命危險,諾爾斯依然笑對人生,享受每一天。
心臟“進食”
諾爾斯所患疾病為復合型腸道神經(jīng)肌病,簡而言之,身體無法處理食物。醫(yī)生尚不清楚病因,也沒有治愈方法。
諾爾斯已有6個月無法進食,只能依靠飼管從心臟輸入營養(yǎng)液。每次插上飼管,她都可能出現(xiàn)感染、敗血癥、肝臟衰竭等并發(fā)癥,面臨生命危險。她說,“我這個病最難處在于不能吃東西,這恰是我的愛好。”
諾爾斯告訴英國《每日郵報》記者:“我不想讓疾病妨礙我,我仍然嘗試給家人做飯,和朋友們一起去餐館,我會讓它變成一個玩笑,告訴服務員,我手頭緊,沒錢負擔晚餐,所以不吃。”
多年宿疾
諾爾斯多年前出現(xiàn)消化問題,11歲時經(jīng)醫(yī)生診斷為厭食癥患者。她的父母并不認同,前往別處求醫(yī)。
隨后數(shù)月,諾爾斯經(jīng)歷大量檢查、測試、急救措施和手術,包括切除大段腸道。醫(yī)生還給她體內(nèi)注射肉毒桿菌,試圖讓腸道肌肉放松休息,全然無效。后來,諾爾斯病情加重,原定在倫敦大奧蒙德街兒童醫(yī)院住院5天,結果延長至9個月。
如今,她仍在醫(yī)院接受各項測試,外出時必須背上裝著營養(yǎng)液的袋子。“朋友們知道我的情況,當我們外出時,他們開玩笑說,我就像‘小探險家朵拉’。”諾爾斯說。
母親海倫4年前辭職,專心照顧諾爾斯,在女兒住院期間日夜陪護。諾爾斯說:“沒有母親的幫助,我不知道自己在哪里,她不僅是我的母親,也是我最好的朋友,我可以讓她做任何事。”
笑對人生
諾爾斯的堅強、勇敢和樂觀感染了很多人。英國流行歌手杰茜·J前往醫(yī)院探望。海倫為女兒感到驕傲,“她是如此堅強的女孩,我也無法做到她那樣。”諾爾斯和家人不得不面對這樣一種現(xiàn)狀,不知道這種罕見疾病的前因,也不知道后果。
“我們知道隨時可能失去她,卻不知道今后會怎樣,”海倫說,“我們需要著眼于未來,我最大的擔心是埃米的病情惡化,現(xiàn)階段沒有辦法讓她好轉。”如今,諾爾斯能做的就是盡量充實過好每一天。她說:“我只有一次生命,必須笑著享受。
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