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    迫于其成員的壓力，美國醫(yī)學遺傳學與基因組學學院（ACMG）表示，患者有權利拒絕了解他們的基因是否會使其在將來有患重大疾病的風險。該政策是對去年 ACMG 發(fā)布的一項頗具爭議的規(guī)定的修正。去年的建議稱：臨床醫(yī)生需要告訴正在進行基因測序的患者，他們的基因是否會使其更有可能在未來患上重大疾病，即使患者并不想知道。
 

    最初的 ACMG 政策旨在為“偶然發(fā)現(xiàn)”提供急需的指導。所謂的“偶然發(fā)現(xiàn)”是指基因測序過程中出現(xiàn)不曾預料到的遺傳結果，它正在給醫(yī)學研究帶來越來越多的難題。隨著基因測序成本的下降，出于某一目的 DNA 測序很可能泄露其他秘密，例如患某些癌癥和阿爾茨海默氏癥的風險。約一年前， ACMG 對處理偶然發(fā)現(xiàn)的政策作出重大調(diào)整。臨床研究人員不僅要將“偶然發(fā)現(xiàn)”與病人共享，實驗室也應該積極尋找正在進行基因測序的病人是否存在某種特定的基因突變。

    馬里蘭州國家人類基因研究所基因疾病研究分支機構主席、 ACMG 工作組聯(lián)合組長 Leslie Biesecker 在一篇報告中提到：“我們已經(jīng)是醫(yī)學的一部分。我們認為告訴病人這些信息是合情合理的，如果你沒有告知，病人在事后會非常不滿。”

    但是該建議遭到了遺傳學家、倫理學家的強烈反對，他們認為此舉無視病人的自**，侵犯了醫(yī)學倫理學的基本原則。而新政策允許病人可以不參加實驗室分析其所謂的“在醫(yī)學上可操作的”基因的工作。