國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì) (Alzheimer's Disease International, ADI) 近日發(fā)布了最新的《世界阿爾茨海默病》報(bào)告,題為“克服癡呆癥引發(fā)的恥辱感”。報(bào)告指出,近四分之一(24%)的癡呆癥患者隱瞞或掩蓋他們患病的事實(shí),主要因?yàn)橛X(jué)得這是一種恥辱。此外,40%的癡呆癥患者稱他們被排除在日?;顒?dòng)計(jì)劃之外。令人吃驚的是,近三分之二的患者及其護(hù)理人員認(rèn)為他們的國(guó)家缺乏對(duì)癡呆癥的了解。
《2012世界阿爾茨海默病》報(bào)告向**和社會(huì)提出了10項(xiàng)克服這種恥辱感的建議,包括加強(qiáng)公眾教育,近一半的受訪者表示加強(qiáng)教育和提高認(rèn)識(shí)是首要任務(wù)。還有一點(diǎn)很重要,就是要鼓勵(lì)癡呆癥患者分享他們的經(jīng)驗(yàn),確保他們成為日?;顒?dòng)計(jì)劃的一部分。
國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)發(fā)布《世界阿爾茨海默病》報(bào)告,題為“克服癡呆癥引發(fā)的恥辱感”。指出,近20%的癡呆癥患者覺(jué)得恥辱而隱瞞或掩蓋患病事實(shí);40%的癡呆癥患者稱被排除在日?;顒?dòng)外;近三分之二的患者及護(hù)理人員認(rèn)為他們的國(guó)家缺乏對(duì)癡呆癥的了解。
《2012世界阿爾茨海默病》報(bào)告作者妮可-巴舒 (Nicole Batsch) 表示:“在其他癡呆癥計(jì)劃中,如加強(qiáng)對(duì)癡呆癥患者的護(hù)理和對(duì)其家庭護(hù)理人員的支持以及加大研究經(jīng)費(fèi),恥辱感仍然是計(jì)劃取得進(jìn)展的一個(gè)障礙?!?012世界阿爾茨海默病》報(bào)告顯示,癡呆癥患者和護(hù)理人員感覺(jué)受到了社會(huì),有時(shí)甚至是親友的排斥,漸漸走向邊緣化。他們需要的是得到和正常人一樣的對(duì)待,希望人們重視的是自己的能力,而不是疾病造成的障礙。正視這些問(wèn)題將有助于改善癡呆癥患者和護(hù)理人員的生活質(zhì)量。”
ADI 執(zhí)行董事馬克-沃特曼 (Marc Wortmann) 說(shuō):“隨著全球人口的老齡化,癡呆癥和阿爾茨海默病的發(fā)病率也在快速上升。這種疾病對(duì)患者的家庭會(huì)造成巨大影響,經(jīng)濟(jì)成本較高也會(huì)給衛(wèi)生和社會(huì)系統(tǒng)帶來(lái)負(fù)擔(dān)。各國(guó)要做好充分應(yīng)對(duì)這種疾病的準(zhǔn)備,前提是我們必須克服這種恥辱感并努力為癡呆癥患者提供更好的護(hù)理,朝著未來(lái)能找到治愈方法的目標(biāo)不斷邁進(jìn)。”
這份最新的《2012世界阿爾茨海默病》報(bào)告包含以下調(diào)查結(jié)果:
24%的癡呆癥患者和十分之一以上(11%)的護(hù)理人員承認(rèn)隱瞞或掩蓋了患病的事實(shí)——65歲以下的受訪者認(rèn)為他們可能會(huì)在工作場(chǎng)所或孩子的學(xué)校里遇到特殊問(wèn)題。 40%的癡呆癥患者稱被排除在日常活動(dòng)計(jì)劃之外
近60%的癡呆癥患者表示患病后,最有可能回避他們或斷絕聯(lián)系的人是朋友,家人次之
四分之一的護(hù)理人員(24%)認(rèn)為在他們國(guó)家,有些人會(huì)對(duì)照顧癡呆癥患者的人產(chǎn)生負(fù)面的聯(lián)想,28%的護(hù)理人員覺(jué)得自己受到了區(qū)別對(duì)待或刻意回避
癡呆癥患者和護(hù)理人員都承認(rèn),他們不再與人建立親密關(guān)系,因?yàn)檫@太難了
加強(qiáng)教育、傳播知識(shí)和提高認(rèn)識(shí)是幫助癡呆癥患者克服恥辱感的首要任務(wù)
《2012世界阿爾茨海默病》是一份全球性的調(diào)查報(bào)告,對(duì)象包括50多個(gè)國(guó)家的2500人(包括癡呆癥患者和護(hù)理人員)。約50%的癡呆癥患者得過(guò)阿爾茨海默病,將近一半的患者是65歲以下。這一調(diào)查的主要目的是將癡呆癥患者和家庭護(hù)理人員所體驗(yàn)到的恥辱感記錄下來(lái),并確定國(guó)家性的癡呆癥計(jì)劃是否對(duì)減輕這種恥辱感起到了作用。
癡呆癥嚴(yán)重影響了患者及其家人和護(hù)理人員的生活。據(jù)世界衛(wèi)生組織 (WHO) 估計(jì),每四秒鐘就會(huì)出現(xiàn)一個(gè)新的癡呆癥病例。根據(jù)目前老年人口的增長(zhǎng)速度,未來(lái)40年全球會(huì)有1.15億人患有癡呆癥,這對(duì)衛(wèi)生和社會(huì)系統(tǒng)來(lái)說(shuō)都是一大負(fù)擔(dān)。世界衛(wèi)生組織193個(gè)成員國(guó)中只有8個(gè)實(shí)施了國(guó)家性的癡呆癥計(jì)劃,這表明要減輕相關(guān)的經(jīng)濟(jì)和社會(huì)成本,**還需投入更多。
人們可以觀看一部影片,從中了解荷蘭、德國(guó)和印度的專家、患者與護(hù)理人員關(guān)于阿爾茨海默病的體驗(yàn)。
癡呆癥患者克服恥辱感的十大建議:
1. 對(duì)公眾進(jìn)行宣傳教育
2. 減少對(duì)癡呆癥患者的孤立
3. 讓癡呆癥患者說(shuō)出自己的想法
4. 尊重癡呆癥患者及其護(hù)理人員的權(quán)利
5. 讓癡呆癥患者融入當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)
6. 對(duì)非正式、有償提供護(hù)理的人員進(jìn)行教育并提供支持
7. 提高家庭和養(yǎng)老院護(hù)理的質(zhì)量
8. 加強(qiáng)對(duì)初級(jí)保健醫(yī)生在癡呆癥方面的培訓(xùn)
9. 呼吁各國(guó)**制定國(guó)家性的阿爾茨海默病計(jì)劃
10. 加大克服恥辱感的研究
國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)簡(jiǎn)介
國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì) (Alzheimer's Disease International, ADI) 是一家由全球78家阿爾茨海默病協(xié)會(huì)組成的國(guó)際性聯(lián)盟,與世界衛(wèi)生組織間保持官方合作。ADI 的愿景是改善全世界癡呆癥患者及其家人的生活質(zhì)量。ADI 認(rèn)為,攻克癡呆癥的關(guān)鍵在于全球性的應(yīng)對(duì)措施和本地具體情況的獨(dú)特結(jié)合。因此,阿爾茨海默病協(xié)會(huì)為當(dāng)?shù)氐陌V呆癥患者及其護(hù)理人員提供護(hù)理和支持,而在全球范圍內(nèi),這些協(xié)會(huì)將重點(diǎn)放在癡呆癥和相關(guān)活動(dòng)上,推動(dòng)**改變政策。
《2012世界阿爾茨海默病》由食品公司達(dá)能 (Danone) 旗下專業(yè)醫(yī)療保健部門 -- 紐迪希亞先進(jìn)醫(yī)學(xué)營(yíng)養(yǎng)公司 (Nutricia Advanced Medical Nutrition) 負(fù)責(zé)發(fā)行。
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