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    “據(jù)估計(jì)，每1000人中就有1人患有出血性疾病。但有75%的患者仍然無(wú)法得到有效治療，或者根本得不到治療。”在世界血友病聯(lián)盟（WFH）發(fā)布的世界血友病日宣傳畫(huà)上，醒目地寫(xiě)著上述標(biāo)語(yǔ)。記者近日采訪了解到，由于血友病確診困難、治療費(fèi)用昂貴、血源性凝血因子供應(yīng)緊張、相關(guān)醫(yī)保政策尚不完善等原因，我國(guó)血友病診療現(xiàn)狀亦不容樂(lè)觀。

    我國(guó)近九成患者未獲治療

    據(jù)介紹，血友病是一組先天性凝血因子缺乏致凝血活酶生成障礙的出血性疾病，目前尚無(wú)根治的方法，輸注凝血因子是唯一有效的治療措施。補(bǔ)充適量的凝血因子后，血友病患者可正常生活與工作；但如果不能及時(shí)輸注凝血因子，患者則容易致殘甚至失去生命。

    目前，世界公認(rèn)的血友病患病率為10/10萬(wàn)~15/10萬(wàn)，且現(xiàn)有資料表明，血友病患病率沒(méi)有地區(qū)或種族差異。中國(guó)醫(yī)科院血液學(xué)研究所血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任、國(guó)家血友病病例信息管理中心負(fù)責(zé)人楊仁池說(shuō)，按照公認(rèn)的患病率推測(cè)，我國(guó)估計(jì)有10萬(wàn)名血友病患者。

    據(jù)介紹，2009年11月，我國(guó)開(kāi)始開(kāi)展病例信息登記工作，截至2012年4月6日，全國(guó)已登記10164名血友病患者信息，約占全國(guó)重癥血友病患者總數(shù)的1/3。這還意味著，我國(guó)近90%的血友病患者可能被漏診或未就診。

    發(fā)現(xiàn)和正確地診斷血友病患者是使他們獲得醫(yī)療救治的前提。但是，據(jù)楊仁池介紹，目前，全國(guó)能開(kāi)展凝血因子定量試驗(yàn)的醫(yī)院不足100家，血友病診斷只能在某些大醫(yī)院進(jìn)行，而能夠判斷血友病患者有無(wú)抗體產(chǎn)生的醫(yī)院則更少。我國(guó)已注冊(cè)登記的血友病患者分型數(shù)據(jù)顯示，一半以上的患者尚未分型（患者按患病程度分為輕型、中間型和重型），這也反映了我國(guó)大部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)血友病診療能力還有待加強(qiáng)。

    多因素致凝血因子供應(yīng)緊張

    2007年7月以來(lái)，我國(guó)主要城市的各大醫(yī)院都曾出現(xiàn)凝血因子斷藥現(xiàn)象。對(duì)此，楊仁池認(rèn)為，這一方面是由于采漿量的相對(duì)減少，另一方面則是由于健康知識(shí)普及和醫(yī)保政策改善，使患者的診治需求不斷增加。

    近年來(lái)，衛(wèi)計(jì)委和國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局采取擴(kuò)大漿源、引導(dǎo)血液制品生產(chǎn)企業(yè)提高單采血漿綜合利用率、加快凝血因子類(lèi)藥品審批、允許重組凝血因子進(jìn)口等措施，使血友病患者用藥緊張狀況得到明顯緩解，但血源性凝血因子仍存在供應(yīng)缺口。

    中國(guó)血友病聯(lián)誼會(huì)會(huì)長(zhǎng)儲(chǔ)玉光說(shuō)，根據(jù)該組織了解到的情況，血源性凝血因子供應(yīng)基本可以保障的只有北京、天津、廣州等少數(shù)城市，許多患者不得不跑到大城市醫(yī)院用藥，或通過(guò)其他非正規(guī)渠道購(gòu)買(mǎi)藥品，不僅花費(fèi)更高，極不方便，藥品質(zhì)量也難以保證。

    儲(chǔ)玉光介紹，2006年，國(guó)家發(fā)改委規(guī)定凝血因子Ⅷ200單位最高零售價(jià)為254元，但從2010年起，很多地方將該價(jià)格調(diào)高為396元。這樣帶來(lái)的問(wèn)題就是，企業(yè)只向已調(diào)高價(jià)格的地區(qū)供貨，而依舊執(zhí)行國(guó)家發(fā)改委最高零售價(jià)格的地區(qū)則幾乎沒(méi)有供應(yīng)。

    醫(yī)保政策亟待完善

    據(jù)介紹，血漿性凝血因子供不應(yīng)求，但不適用于家庭治療；重組凝血因子注射方便、易于保存，適用于家庭治療，但重組凝血因子目前國(guó)內(nèi)不能生產(chǎn)，全部要進(jìn)口，價(jià)格一般是血漿性凝血因子的兩三倍，大部分患者無(wú)力承擔(dān)。

    雖然近年來(lái)血友病患者的醫(yī)療保障覆蓋面和保障水平不斷提高，2012年**工作報(bào)告還提出將血友病等12類(lèi)大病納入保障和救助試點(diǎn)范圍，但患者也反應(yīng)在具體執(zhí)行中，血友病的醫(yī)保政策仍有覆蓋面不夠、報(bào)銷(xiāo)上限低、限制太多等問(wèn)題，在山西、陜西、內(nèi)蒙古等許多地區(qū)，重組凝血因子尚未進(jìn)入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍。

    儲(chǔ)玉光說(shuō)，許多地區(qū)還沒(méi)有把血友病納入門(mén)診特殊病種管理，血友病患者如果要報(bào)銷(xiāo)就需要住院治療，而限于住院治療存在藥占比規(guī)定，患者就不得不支付一些不必要的檢查費(fèi)用，這增加了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也對(duì)衛(wèi)生資源造成了浪費(fèi)。

    上海瑞金醫(yī)院檢驗(yàn)科主任王學(xué)鋒表示，由于受醫(yī)?？偭靠刂普叩南拗?，醫(yī)院的凝血因子Ⅷ供應(yīng)多的一天三四支，少的一天一兩支，令許多患者失去了治療機(jī)會(huì)。

    儲(chǔ)玉光說(shuō)，由于血友病治療方法單一旦效果明顯，建議醫(yī)保對(duì)必需的凝血因子予以單列，使血友病治療用藥不占醫(yī)院醫(yī)保支付總量，同時(shí)不計(jì)入藥占比統(tǒng)計(jì)，這樣才能保證血友病的治療。此外，由于血友病患者一般只需在門(mén)診接受治療，且需要終生維持用藥，建議有條件的地方將血友病納入門(mén)診特殊疾病保障范圍，并提高報(bào)銷(xiāo)比例，從而有效降低血友病患者負(fù)擔(dān)。