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    為迎接4月17日“世界血友病日”的到來，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心于4月11日在北京舉辦了“相互支撐·共建家園”世界血友病日公益活動，呼吁**、慈善、企業(yè)、社會等多方力量共同參與，助力血友病患者規(guī)范治療。

    血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病。臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷后或自發(fā)性出血。它屬于罕見病中的“大病種”,危害大，我國診斷率低，反復(fù)出血和難治性并發(fā)癥導(dǎo)致患者致殘率高，且往往伴隨患者終身。按照血友病的發(fā)病率為5——10/10萬人估算，我國的血友病人數(shù)預(yù)計達(dá)10萬左右，但當(dāng)前登記在冊的僅占一成左右，而且其中絕大部分人因病致殘、因病致貧，生活捉衿見肘，生存現(xiàn)狀不容樂觀。

    對此，中華慈善總會聯(lián)合拜耳醫(yī)藥保健有限公司，自2009年起，在全國各地陸續(xù)開展救助血友病兒童的活動，旨在幫助2至18周歲的中重度血友病患者提供經(jīng)濟援助，贈送幾個月的重組凝血八因子治療藥物，以減少關(guān)節(jié)損傷，避免殘疾，提高患者生命質(zhì)量。