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    今年4月17日是第24個世界血友病日，主題為“共同努力，縮小差距”。衛(wèi)計委昨日在京召開2012年血友病管理工作研討會。會上，衛(wèi)計委醫(yī)政司副司長郭燕紅表示，根據血友病的特點和我國血友病診治工作現狀，將考慮建立血友病國家和省級診療體系。

    據估算我國有10萬名血友病患者，其中需要治療的重度血友病患者占總數的1/3，約為3萬名。據國家血友病病例信息管理中心和北京血友之家罕見病關愛中心統(tǒng)計，全國共有18個省份將血友病納入職工和居民醫(yī)保范疇， 有16個省份將血友病納入新農合報銷范疇，有9個省份將血友病納入門診特殊疾病保障范疇。2012年，**工作報告也將血友病等12類大病納入保障和救助試點范圍。

    據衛(wèi)計委醫(yī)政司副司長郭燕紅介紹，我國已建立了全國血友病病例信息登記管理系統(tǒng)，以規(guī)范血友病患者診療工作。2009年11月衛(wèi)計委下發(fā)通知，由中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院牽頭，并在各省設立血友病病例信息管理中心，開展病例信息登記工作。

    據悉，截至4月6日，全國已登記10164名血友病患者信息，約占全國重癥血友病患者總數的1/3。郭燕紅表示，各省應當加強對血友病診療能力的建設，建立和完善省級血友病診療體系，并逐步向基層延伸，充分發(fā)揮基層醫(yī)療衛(wèi)生機構在發(fā)現病人、診斷病人、規(guī)范治療的作用。

    郭燕紅說，近年來，衛(wèi)計委和國家食品藥品監(jiān)督管理局積極協(xié)調血液制品生產企業(yè)，通過采取幫助企業(yè)擴大漿源、引導企業(yè)提高單采血漿綜合利用率、加快凝血因子類藥品審批、允許重組凝血因子進口等措施，使血友病患者用藥緊張的狀況得到明顯緩解，基本滿足了正常診療活動。2011年，全國生產FⅧ（治療甲型血友病患者的主要藥品）32.2萬瓶，全國共批簽發(fā)凝血酶原復合物（治療乙型血友病患者的主要藥品）約22萬瓶。