難忘初心·記一位不聽話的病人
李某，男，54歲，胸下段食管癌放化療后5年，發(fā)現(xiàn)胸上段食管癌來診。第一次見到這個人的時候，他其實已經(jīng)在我們的辦公室外面晃悠了三個來回，“面帶愁容，衣衫襤褸”是我對他的第一印象。良久，他終于晃悠結(jié)束，下定決心踏進我們辦公室，進門后，他拿出了一張胃鏡報告和病理單，要求住院治療。
這個老李，他五年前因為食管癌在我們科做過放化療，當(dāng)時是胸下段食管癌，這一次還是食管癌，只是出現(xiàn)在胸上段。食管癌這個病的治療效果其實真不咋的，五年生存率一直就在20%左右，他能活過五年，其實就已經(jīng)跑贏了那些去見了馬克思的病友。這一次住院，他對我們還是充滿了信心，總覺得自己還能再“賺”個五年?？墒?，我卻一點都樂觀不起來，食管癌放療后的病人，隨著生存時間越來越久，放療的副反應(yīng)會逐漸出現(xiàn)，比如放射性肺炎和放射性心包炎，很多病人一直到死之前，都是因為這些問題反復(fù)來住院的。更何況這個病人要進行二程放化療，不管是對骨髓造血功能還是心肺功能，都是雙重打擊，甚至有可能腫瘤沒有控制好，病人卻因為治療的副作用死掉了。
所以，對于這樣的病例，我們都是非常謹慎的。他的腫瘤不管是向內(nèi)還是向外，都生長得比較厲害了，做胃鏡的時候根本不能通過，CT也顯示外侵明顯，科內(nèi)討論的結(jié)果是，為了防止治療后食管穿孔，我們要先對他進行誘導(dǎo)化療。跟他講治療方案的時候，他只有自己一個人來，我們問他，家屬不需要來了解病情嗎？治療的時候也要有家屬陪護啊。老李說，他有五個孩子，大的在讀大學(xué)，小的還在讀小學(xué)，他跟老婆在工地上賣苦力，他一病倒，經(jīng)濟壓力就全給了老婆，而工地上的活都是按天結(jié)算工錢的，他老婆舍不得120塊/天的工錢，就不過來聽治療方案了。
最后，所有簽字都是老李自己簽的，他一邊簽字還一邊說：“醫(yī)生，我相信你。”可是我覺得，這樣的信任太過沉重，沉重得我無話可說。很多時候，很多事情并不是我們努力了就有結(jié)果的，醫(yī)生也只是人，不是神仙，能治病，卻改不了命數(shù)，來醫(yī)院看病也不是去餐館點菜，不是花了錢就一定能有一份佳肴，有時候花了錢，可能得到的是一杯苦酒，甚至花了錢連個空盤子都得不到?？墒牵芏嗖∪瞬⒉贿@么認為。
第一個療程化療的時候，老李的老婆還是來陪護了，那是一個長相黝黑、沉默寡言的婦女，我們查房的時候，她會在旁邊很靦腆地笑?；熀茼樌卮蛲炅?，雖然有點胃腸反應(yīng)，但是老李還是堅持下來了。出院的時候我向他交待了下一個療程的時間，也叮囑他要記得打電話預(yù)約床位，他很配合地答應(yīng)了。
時間一天天過去，有一天，當(dāng)我翻開工作日歷，看到老李的名字的時候，才突然發(fā)覺他的第二個療程到時間了，而他沒有打電話來預(yù)約床位?，F(xiàn)在有些病人會不遵醫(yī)囑，自己推遲一兩天再回來住院，這是常有的事，所以我也沒有太在意，只是把他的名字在工作日歷里面推遲了幾天。可是，一個星期過去了，他還是沒有來。我想，估計這又是一個放棄治療的病人吧。正當(dāng)我準備把老李的名字從工作日歷里面移除的時候，他卻突然出現(xiàn)在我的辦公室，而離他該回來住院的時間整整過去了十天。當(dāng)時我有點生氣，畢竟治療是一件不能兒戲的事情，要么就乖乖配合，要么就干脆放棄治療，他這樣又要治療又不聽話的，不是折騰自己的身體難道還是折騰我們醫(yī)生嗎？
我問老李：“為什么這么遲才來住院？上一次出院的時候不是答應(yīng)會按時回來化療的嗎？”他說家里有點事情，所以耽誤了。我反問：“有什么事情能重要得過你的身體？你這可是癌癥。”他低下頭一言不發(fā)，我默默地嘆了一口氣，給他辦了入院手續(xù)。辦好手續(xù)之后我再慢慢問他，他才說，上一次出院回去沒幾天，他老婆在工地上干活時，被載重車上倒下來的石頭砸死了。之后他一直在忙著喪事和索賠的事情，根本顧不上自己。我嘆了一口氣，不知道該說什么好。對于這樣的事情，這些年我已經(jīng)看得太多，可仍然會控制不住地想，這樣一個父病母亡的家庭，孩子們該如何生活下去？又有誰能幫助他們？更何況這個父親很有可能也活不了太久了，這些孩子已經(jīng)快要變成孤兒了。
然而，沒過多久，我發(fā)現(xiàn)，老李的家里，不是他所說的“五個小孩都在上學(xué)，最大的上大學(xué)，最小的上小學(xué)”.他五個孩子中，前面四個都是女兒，都出嫁了，最小的是個兒子，今年17歲。他病了這么久，他的女兒一個都沒有出現(xiàn)過，中間似乎有個女婿來過一次，很多時候都是他兒子在陪護。（注：有些地方，女兒是不算自家人甚至不算“人口”的，我曾經(jīng)有個病人，問他：你有幾個小孩？他回答：我沒有小孩，我只有六個女兒）
老李放療開始第一周出現(xiàn)了放療水腫，吃東西很困難，本來之前還可以吃半流質(zhì)，放療后只能吃流質(zhì)。而我得先排除異物的梗阻，所以叫他去做胃鏡，結(jié)果老李考慮了三天，堅決不做。后來水腫得太厲害，我就給他用了點抗生素和激素，效果也不好，我說你還是去做胃鏡吧，到后來他實在沒辦法了，終于去做了胃鏡。其實根本不是食物梗阻，而是腫瘤太大，放療后出現(xiàn)水腫，鏡下看到他的食道腔只剩2.5px那么大小。
然后我就請消化科給老李會診，因為食道很狹窄，看消化科有沒有什么好辦法（其實最好的辦法就是做個擴張，把食道拓寬一點，讓他進食沒有那么困難）。結(jié)果消化科看了之后說，他的腫瘤比較長而且范圍比較大，做擴張容易出血或穿孔，建議在鼻內(nèi)鏡下做個輕微的小擴張，讓胃管能夠通過，這樣留置一條胃管，至少能解決他進食的問題。
而老李怕花錢，又不肯留胃管。我說，為了解決進食問題，那還剩幾個選擇，既然不肯留胃管，那你肯不肯做胃造瘺？你肯，我就請外科會診。結(jié)果，胃造瘺他也不肯。我說，那還剩最后一招了，也不用考慮用嘴吃飯了，直接給你做一條深靜脈置管，我請營養(yǎng)科來會診，給你每天用三升袋，做腸外營養(yǎng)，維持生存。
然而，我提的所有的方案，老李全都不肯施行，全部簽字拒絕了。
沒招了。我只好跟主任說了老李的情況，想讓主任出面勸勸他，畢竟五年前是主任給他治的胸下段食管癌，現(xiàn)在他是胸上段食管又出來了腫瘤（一般這種老病號都比較聽他的話），結(jié)果主任也沒勸出什么效果來。
既然我們提出的所有方案都被病人否決了，我們只好盼望著放療能夠縮小腫瘤，來緩解他的進食梗阻。后來病人放療到20次了，一直靠自己吃一點流質(zhì)維持生存。我每天給他開腸內(nèi)營養(yǎng)粉，而且每天查房時對他千叮嚀萬囑咐“你每天要吃完一罐，因為一罐剛好能維持一個人一天的熱卡需要”.每次我查房的時候，老李都說“好好好，我能吃完”.但是，過了一段時間，我發(fā)現(xiàn)根本就不是這樣。
一罐腸內(nèi)營養(yǎng)粉320g,樣子有點像奶粉，但不是奶粉，里面是脂肪、氨基酸、糖、維生素等，搭配得很好，一罐是84塊多，就算85塊錢吧。我也不知道老李是出于什么考慮，其實他吃是能吃得下的（他最近有所好轉(zhuǎn)，不太稠的半流質(zhì)食物也能吃得下去，而這種沖兌成液體的營養(yǎng)粉不可能吃不下），但我不知道他為什么就是不吃。反正每次他都跟我說“我吃了！我一定聽你的”,可他從來沒有遵照過我的醫(yī)囑。醫(yī)務(wù)人員不是保姆，不管是醫(yī)生還是護士都不可能24小時盯著病人來看看他是不是吃了藥、是不是吃了營養(yǎng)粉。我想，可能是因為經(jīng)濟的原因，畢竟一天一罐的費用，對于老李這樣的病號來說也不一定負擔(dān)得起。從一個旁觀者的角度，我很同情他也很理解他。但是從一個醫(yī)生的角度，我還是要勸他“如果你不遵醫(yī)囑，營養(yǎng)跟不上，出現(xiàn)其他并發(fā)癥，花的錢更多”.
而且老李最不配合的一點就是，他一直還抽煙。這是一個比較嚴重的問題，因為之前他胸下段食管放療過，現(xiàn)在胸上段食管又放療，可以說他的肺是非常脆弱的，抽煙對肺影響很大。我跟他說，萬一你出現(xiàn)肺炎的話，幾乎就是致命的。每次他都說好好好，一旦我不在跟前，他又開始抽煙。
老李還有一個很不好的地方就是，一到周末不放療的時候，他就請假回去。
這個周末，我看老李的狀態(tài)實在很差，其實是從上周開始，我就覺得他的狀態(tài)不像是聽從我的醫(yī)囑按照要求吃了營養(yǎng)粉的樣子。所以從上周一開始，我就給他每天補了不少葡萄糖、氨基酸、脂肪乳之類的靜脈營養(yǎng)。結(jié)果到了上周三給他驗血的時候，他還是出現(xiàn)了低鉀血癥，我只好又給他補了幾天的鉀。
到了周六的時候，他又說周末他家里有事要回家，我說你最好不要回去，你現(xiàn)在的狀態(tài)回去不安全，然后他跑去找主任，結(jié)果主任也沒能勸住他。畢竟病人自己還能走動，病房也不是監(jiān)獄，醫(yī)務(wù)人員不可能每天盯著病人，他趁我們不注意就跑回家了，給他打電話，他就搶著說“我沒事，我在家里挺好的”.我只好說，既然你現(xiàn)在已經(jīng)到家了，我也不可能去你家里把你押回來，但你下周一早上一定要來，我要看看你的狀態(tài)，不行的話就繼續(xù)輸液。
結(jié)果，周一他沒來。
周二上午，老李回來了，整個人的狀態(tài)非常差，他的臉色是灰黑灰黑的，站在那里整個人都在不停地發(fā)抖，哪怕不是學(xué)醫(yī)的人看他一眼都知道“壞事了！”.我趕緊讓護士給他做了心電血氧監(jiān)護、吸氧、測體溫，他整個人出現(xiàn)咳嗽、咳痰、血氧下降，而且出現(xiàn)了高熱。我們最擔(dān)心的肺炎還是來了。
最糟糕的是，他一直都是一個人來，沒有家屬。我說，你趕緊給你兒子打電話，不管他現(xiàn)在在做什么，馬上到醫(yī)院來。然后我給他查了血常規(guī)、生化，做了細菌培養(yǎng)，初步考慮出現(xiàn)了肺炎。考慮到一是腫瘤還在放療中，第二營養(yǎng)狀況差，第三以前肺部有過放療史，而這些情況下出現(xiàn)肺炎，其實是非常致命的。
結(jié)果直到下午五點鐘，他兒子才來醫(yī)院。我大致跟他說了一下病情，結(jié)果說完之后，這小伙子回了我一句“我爸到底得的是什么病??？”我簡直噎住了，這小子是真傻還是在跟我裝傻?。课艺f，你一直在醫(yī)院陪著他，你都不知道他是什么病嗎？他是食管癌，是癌癥，他現(xiàn)在做的這個治療，各種反應(yīng)都很大，而且他現(xiàn)在病情比較危重，而才你現(xiàn)在17歲，還未成年，你解決不了，你最好把你的姐姐們都通知一遍，看你們誰能來照顧他，誰能拿個主意。
我很無奈。如果老李真的出現(xiàn)比較嚴重的肺炎，按照他現(xiàn)在的營養(yǎng)狀況，很有可能熬不了多久了，當(dāng)然，這得看他肺部炎癥的發(fā)展?fàn)顩r；特別是，如果他的經(jīng)濟狀況不能支持的話，說不定下個星期我就見不到他了。而到目前為止，老李之所以還沒有出現(xiàn)拖欠費用的問題，那是因為我一直給他用得非常省，基本上所有的最便宜且能對癥的藥，我都給他用了。但現(xiàn)在，老李出現(xiàn)了肺炎，情況就完全不一樣了。如果要上抗生素，一般都要用得比較強，那費用就會非常非常的可怕。
其實像老李這樣的故事，在我們腫瘤科，只能算是比較平常的故事，只不過這個病人特別不配合，才顯得比較特殊一些。而現(xiàn)在，我真的很怕他死在我手上。我不是怕病人死了、家屬鬧事要砍我，如果真那樣，即便殺了我，病人也不會復(fù)活。而是因為做臨床的都知道，只要想“找茬”,戴著放大鏡戴著顯微鏡查，天下間沒有完美的病歷。因為這個病人的各種陽奉陰違、各種不配合的行為，導(dǎo)致我已經(jīng)被質(zhì)控辦扣了分（扣分扣錢不算，還要被各級領(lǐng)導(dǎo)批評），而死亡病歷又是必查的，再查一遍，我估計還要再被扣分。所以對我來說，也許最好最理想的結(jié)局就是他簽字出院。
回到病房一看，又是另一番光景。不知為什么，老李的幾個女兒都不肯陪夜，只留17歲的弟弟照顧老李，而且，那幾個女兒穿著打扮很新潮時髦，估計嫁得都不錯；但是，每到談?wù)摬∏榘l(fā)展及費用問題時，她們都會表現(xiàn)出一臉懵懂，一遍遍地反復(fù)提問，然而，無論我怎么一遍遍地解說，她們都表現(xiàn)出一種茫然無知，一臉“別跟我談錢，我聽不懂”的表情。沒辦法，該做的能做的治療全做了，該解釋的也全解釋了，我已經(jīng)盡力了。
后記：
老李的故事其實后面就沒有懸念了。他的確是肺炎，而且因為以前有放療史，加上營養(yǎng)狀況差，肺炎發(fā)展得很快，抗生素都用到了很高級，還是控制不了。然后家屬們就紛紛表示“經(jīng)濟困難”,總之，老李的女兒們一個都沒再出現(xiàn)過，也沒再交過費用。我給他二女兒打電話說，預(yù)后真的很差，既然經(jīng)濟困難，不如放棄吧。然后，一周不到，老李死了。
都說醫(yī)院是洞察人性最好的地方，深處醫(yī)院這個“大染缸”,每天都在接觸各種各樣的病人及親屬。走過每一位患者，我們提早經(jīng)歷了人生百態(tài)：曾為他的貧困而感傷，也曾為不能留住他而無力的哭泣；為家屬的冷漠而憤恨，也為一份小小的感動而落淚……為他們哭，也為他們笑，在一個他們看不到的地方默默的為他們做一點事情，即使違背醫(yī)院規(guī)章制度，即使自己挨批受罰，卻從未違背過良心。
我們往往將醫(yī)患關(guān)系簡化為醫(yī)生和病人兩個個體，而忘記了醫(yī)患身處的醫(yī)療環(huán)境。我相信每一位醫(yī)護人員初入醫(yī)療行業(yè)時都滿懷熱情，卻終究經(jīng)不住時間的打磨，在經(jīng)歷過此種“人生百態(tài)”后帶上一副冷漠的假面來掩飾自己容易被觸動的內(nèi)心。
如今多年過去了，想起了當(dāng)時內(nèi)心的糾結(jié)無奈，想起了這個不聽話的病人，愿他在另一個世界，一切安好！
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