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    北京地壇醫(yī)院的蔡晧東醫(yī)生很早就關(guān)注乙肝患者的用藥問(wèn)題，這位有30多年傳染病臨床經(jīng)驗(yàn)的大夫平時(shí)對(duì)乙肝患者用藥的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)深有體會(huì)。她坦言自己“天天關(guān)注著《國(guó)家基本藥物目錄》的出臺(tái)，盼望著那些被專家們公認(rèn)的乙肝抗病毒藥物能夠進(jìn)入這些目錄，哪怕有一種藥物可以進(jìn)入”,可結(jié)果卻仍是失望。早在2009年，蔡晧東就很感慨：“悲哀，乙肝大國(guó)的國(guó)家基本用藥中竟無(wú)藥可治！”
 

    巧合的是，“兩會(huì)”尚未結(jié)束，衛(wèi)計(jì)委就公布了新版的《國(guó)家基本藥物目錄》（2012版）。法治周末記者查閱這個(gè)今年5月施行的目錄發(fā)現(xiàn)，在第14項(xiàng)“抗病毒藥物”下只有三種藥物，分別為“阿昔洛韋”、“利巴韋林”以及“艾滋病用藥”,并不包括乙肝抗病毒藥物。

    很早就關(guān)注乙肝患者用藥問(wèn)題的一位醫(yī)生說(shuō)，“天天關(guān)注著《國(guó)家基本藥物目錄》的出臺(tái)，盼望著那些被專家們公認(rèn)的乙肝抗病毒藥物能夠進(jìn)入這些目錄，哪怕有一種藥物可以進(jìn)入”,可結(jié)果仍是失望

    乙肝大國(guó)的尷尬

    根據(jù)今年7月國(guó)家衛(wèi)計(jì)委公布的數(shù)據(jù)，全球3.5億乙肝病毒攜帶者中有近1億中國(guó)人，全球每年約有70萬(wàn)病毒性肝炎相關(guān)死亡人群，我國(guó)占近半。我國(guó)乙肝報(bào)告病例多年來(lái)穩(wěn)居各類傳染病的首位，獨(dú)占三分之一強(qiáng)。

    北京地壇醫(yī)院的蔡晧東醫(yī)生很早就關(guān)注乙肝患者的用藥問(wèn)題，這位有30多年傳染病臨床經(jīng)驗(yàn)的大夫平時(shí)對(duì)乙肝患者用藥的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)深有體會(huì)。她坦言自己“天天關(guān)注著《國(guó)家基本藥物目錄》的出臺(tái)，盼望著那些被專家們公認(rèn)的乙肝抗病毒藥物能夠進(jìn)入這些目錄，哪怕有一種藥物可以進(jìn)入”,可結(jié)果卻仍是失望。

    早在2009年，蔡晧東就很感慨：“悲哀，乙肝大國(guó)的國(guó)家基本用藥中竟無(wú)藥可治！”

    按照規(guī)定，國(guó)家基本藥物目錄一般每3年調(diào)整一次，“可3年后會(huì)不會(huì)有治療乙肝的藥物仍沒(méi)有答案；再說(shuō)，3年的時(shí)間又會(huì)有多少乙肝患者得不到有效治療？”蔡晧東說(shuō)。蔡因?yàn)樵谠\療時(shí)顧及病人經(jīng)濟(jì)情況、盡可能幫患者省錢而享有良好口碑。

    按照規(guī)定，基本藥物全部納入基本醫(yī)療保障藥品報(bào)銷目錄，報(bào)銷比例明顯高于非基本藥物?；舅幬锶考{入**定價(jià)范圍，且實(shí)行基本藥物制度的縣（市、區(qū)），**舉辦的基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)配備使用的基本藥物實(shí)行零差率消瘦。

    北京大學(xué)中國(guó)經(jīng)濟(jì)研究中心教授、中國(guó)衛(wèi)計(jì)委政策與管理研究專家委員李玲曾評(píng)價(jià)說(shuō)，基本藥物制度能解決長(zhǎng)期詬病的藥價(jià)虛高的問(wèn)題，是“以國(guó)家的信譽(yù)為老百姓舉薦藥物”.

    在今年的“兩會(huì)”期間，也有人大代表和政協(xié)委員關(guān)注到乙肝患者的用藥問(wèn)題，并為此提交議案和提案。

    全國(guó)人大代表、老百姓大藥房連鎖股份有限公司董事長(zhǎng)謝子龍?zhí)峤幻麨椤蛾P(guān)于將乙型肝炎抗病毒藥物納入國(guó)家基本藥物目錄的建議》議案，議案中說(shuō)，乙肝抗病毒藥物用藥人群范圍廣、用藥時(shí)間長(zhǎng)，但藥品的價(jià)格高，治療成本高，納入“基藥”目錄后，便于乙肝患者就近治療，有利于降低藥品售價(jià)。

    同時(shí)，全國(guó)政協(xié)委員、寧夏**自治區(qū)**副主席姚愛(ài)興也提交提案，以同樣的理由建議將乙肝抗病毒藥物納入下一版本的國(guó)家基本藥物目錄。

    26歲的上海交大畢業(yè)生雷闖這次漫長(zhǎng)徒步的終點(diǎn)是北京，國(guó)家衛(wèi)生與計(jì)劃委員會(huì)。9月13日下午，雷闖完成了此行的目的——向衛(wèi)計(jì)委提交將乙肝藥品納入國(guó)家基本藥物目錄的建議信。

    “信訪一處的處長(zhǎng)很熱情地接待了我和父親，我沒(méi)有想到，他還主動(dòng)邀請(qǐng)我們合影。我這個(gè)（行為）算是信訪，但不同于個(gè)人利益訴求信訪，是提出涉及政策性質(zhì)的建議，衛(wèi)計(jì)委答應(yīng)會(huì)在相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)有批復(fù)后通知我。”雷闖跟法治周末記者說(shuō)起當(dāng)時(shí)的情況，很興奮。

    1552公里的訴求表達(dá)

    雷闖是6月26日從上海交通大學(xué)出發(fā)的，出發(fā)的時(shí)候孤身一人。他的打算是全程徒步，不借助任何交通工具，走上80多天，到衛(wèi)計(jì)委提交建議。

    至于為什么選擇徒步，雷闖直言，現(xiàn)在社會(huì)充斥著太多的不理性維權(quán)，他此行去北京無(wú)非是想嘗試通過(guò)理性、溫和的方式去表達(dá)訴求。

    雷闖是在2007年開(kāi)始關(guān)注乙肝歧視的問(wèn)題，當(dāng)時(shí)他的親人在找工作時(shí)因乙肝遭受歧視，自此這個(gè)年輕的大學(xué)生的生活就跟反乙肝歧視、為乙肝患者呼吁維權(quán)密不可分了。多年的鼓與呼，使雷闖在這個(gè)領(lǐng)域名聲日隆。

    這些年里，以一名乙肝病毒攜帶者的身份，雷闖的生活中能見(jiàn)到這樣的經(jīng)歷：給1983所高校校長(zhǎng)、524名院士寄信，呼吁教育勿乙肝歧視；以乙肝病毒攜帶者的名義，成功辦得中國(guó)第一張從事食品行業(yè)的健康證；休學(xué)一年，和朋友以乙肝病毒攜帶者的身份“征人吃飯”,科普乙肝常識(shí)。

    這次從上海到北京的徒步行，遠(yuǎn)比之前的行動(dòng)來(lái)得艱辛，雷闖的路線是沿著京杭運(yùn)河一路北上，跨長(zhǎng)江、黃河，經(jīng)江蘇、山東、河北、天津入京，并沿途征集支持者簽名。正值盛夏，風(fēng)餐露宿，中過(guò)暑，遇過(guò)劫。

    “那是在山東德州，遭遇持刀搶劫，身上幾十元現(xiàn)金被搶了，想起來(lái)都后怕，我忍不住哭了。”雷闖說(shuō)。

    在途中，很多網(wǎng)友看到雷闖益行進(jìn)京的舉動(dòng)，參加陪走，有些熱情的網(wǎng)友還捐助了盤(pán)纏。“還有專程從寧波、北京趕來(lái)的女生陪走。一些陪走志愿者腳都走起泡了仍然跟著我堅(jiān)持。走得最久的是宜昌大學(xué)的大學(xué)生彭碩，他陪我走了一個(gè)月的時(shí)間。前后有40多名志愿者來(lái)陪走，一路上我其實(shí)不孤獨(dú)。”雷闖會(huì)為這些支持他的人感動(dòng)得流淚。

    雖然不確定一個(gè)人的力量能否改變什么，但雷闖喜歡對(duì)勸歸他的人說(shuō)，堅(jiān)持不會(huì)勝利，淡定才會(huì)勝利，以平和的心態(tài)去面對(duì)，走在路上的時(shí)候，重要的不是目的，而是路上的風(fēng)景和人。

    雷闖對(duì)衛(wèi)計(jì)委而言似乎并不是不速之客，除了進(jìn)京行程的微博高調(diào)直播，每到一地，雷闖都會(huì)給衛(wèi)計(jì)委用特快專遞或掛號(hào)信的方式告知行程，“他們可能已經(jīng)有這個(gè)準(zhǔn)備了”.

    接待雷闖父子的信訪一處處長(zhǎng)在接收建議信之后，主動(dòng)邀請(qǐng)雷闖父子合影，照片中的處長(zhǎng)身穿白大褂，態(tài)度親切和藹，頗有醫(yī)者風(fēng)范。

    “官員主動(dòng)邀請(qǐng)拍照的細(xì)節(jié)，讓我感到吃驚。以前的印象都是**工作人員害怕拍照，他的這一舉動(dòng)也說(shuō)明衛(wèi)計(jì)委是個(gè)非常開(kāi)放的**部門(mén)，愿意和民間溝通。”雷闖對(duì)記者說(shuō)。

    “眾多志愿者陪走、送水、捐助盤(pán)纏，其實(shí)已不是我一個(gè)人的行走。甚至我的父親從重慶忠縣坐火車趕到天津，要陪我走最后一段到北京。雖然一次益行去北京不會(huì)帶來(lái)改變，至少已在通往改變的路上。”雷闖告訴記者，如果這次益行去北京最終并未推動(dòng)乙肝藥物納入國(guó)家基本藥物目錄，他也做好了持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備，明年還會(huì)繼續(xù)益行去北京。

    病不起

    在北京工作了11年的史華龍（化名）說(shuō)自己是在2004年開(kāi)始服用乙肝抗病毒藥物的，在查出乙肝8年之后。當(dāng)時(shí)他的月工資只有2000元，乙肝用藥支出要花掉600元，吃不起好藥。

    此后換過(guò)藥、加過(guò)藥，收入穩(wěn)步上漲，境況有所改善，他說(shuō)自己相對(duì)于很多乙肝患者來(lái)說(shuō)是幸運(yùn)的，“很多條件不如我的人負(fù)擔(dān)更重”.

    現(xiàn)在史華龍已經(jīng)把吃藥當(dāng)成了一種生活習(xí)慣，身體不會(huì)有什么不舒服，就是不能斷藥。

    據(jù)介紹，普遍用于乙肝抗病毒的核苷類藥物，雖然能迅速抵制病毒，但停藥后病毒復(fù)制也會(huì)很快出現(xiàn)，丙氨酸轉(zhuǎn)氨酶（ALT）升高。因此服藥后不能輕易中斷用藥。

    30歲的湖南人王可（化名）是在當(dāng)年征兵體檢時(shí)查出有乙肝的，當(dāng)年鄉(xiāng)里一共去了一百多號(hào)人，查出乙肝的就有30多人。之后受此影響，找工作頻頻受挫，嘗試過(guò)維權(quán)，“但是改變不了什么”.

    自從檢查發(fā)現(xiàn)乙肝一年多后，王可開(kāi)始服用乙肝抗病毒藥物，160元一盒的拉米夫定和200多元一盒的阿德福韋，每個(gè)月僅藥費(fèi)支出就需800元，有時(shí)候加上化驗(yàn)會(huì)超過(guò)千元，因?yàn)闆](méi)有固定工作，負(fù)擔(dān)沉重。

    他坦言自己后悔用藥太早，“不如40歲以后再吃藥，吃了就不能斷，否則病毒反彈到比用藥前還多?？墒乾F(xiàn)在又沒(méi)錢，估計(jì)也很難長(zhǎng)期維持下去”.

    在一個(gè)乙肝的QQ群里，記者發(fā)現(xiàn)，持王可這樣想法的人并不少。網(wǎng)友桑默就對(duì)記者說(shuō)，因?yàn)闆](méi)錢，一直沒(méi)去治也沒(méi)吃藥。他最關(guān)心的還是生計(jì)問(wèn)題：“沒(méi)幾個(gè)好的單位會(huì)用我們這樣的人，對(duì)我們來(lái)說(shuō)最重要的就是工作。”網(wǎng)友甘G則說(shuō)，自己已患乙肝十幾年了，一直沒(méi)治過(guò)。平時(shí)就當(dāng)自己是個(gè)正常人那樣生活。“有時(shí)候同事說(shuō)我臉色不好，我自己也覺(jué)得臉黃得很恐怖。可是，治了又能怎樣？”

    相對(duì)于這些人而言，楊軒（化名）認(rèn)為自己還算幸運(yùn)。他來(lái)京4年找了一份培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的工作，月薪3000多元，吃乙肝抗病毒藥物就得花掉1200多元。“好在我這份工作有社保，后來(lái)就到北京地壇醫(yī)院去就醫(yī)買藥了，享受70%的報(bào)銷比例。”

    后來(lái)?xiàng)钴幍弥鶎俞t(yī)院的報(bào)銷比例更高，達(dá)到90%,加上就醫(yī)方便，他去過(guò)三所住地和工作地附近的社區(qū)醫(yī)院，都沒(méi)有乙肝抗病毒藥。多方打聽(tīng)才從社保中心處得知，雖然社區(qū)醫(yī)院報(bào)銷比例高，但院方*何種藥物是自由決定的。

    法治周末記者隨機(jī)抽取了北京三個(gè)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)暗訪，三家均表示沒(méi)有乙肝抗病毒藥物。天通苑北三區(qū)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站的藥房工作人員說(shuō)，只有常用藥，沒(méi)有乙肝抗病毒藥。昌平北七羊各莊社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站也是同樣的答復(fù)。百善社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心工作人員則說(shuō)，只有乙肝疫苗，沒(méi)有抗病毒藥物。

    楊軒試過(guò)找相關(guān)部門(mén)反映情況，但至今也不知道到底他找的哪一個(gè)部門(mén)是真正對(duì)口管理的。他想到周圍很多病友甚至連70%的報(bào)銷比例都享受不到，有時(shí)候也認(rèn)為自己應(yīng)該知足。

    雖然明知道若出現(xiàn)肝功能異常（轉(zhuǎn)氨酶持續(xù)或反復(fù)升高），或肝組織學(xué)檢查有肝炎病變，如果不加以藥物控制，可能會(huì)進(jìn)一步惡化導(dǎo)致肝硬化、肝癌，“并且病變是不可逆的”,廣東的一位患者仍然決絕地放棄了治療，并不再堅(jiān)持到醫(yī)院的定期檢查。他對(duì)法治周末記者說(shuō)，自己有乙肝遺傳自母親，此前為治病半年就花了7萬(wàn)元，曾向他信誓旦旦保證治好的地方?jīng)]有一個(gè)是靠譜的。