日本黄色小说视频,日韩在线一区二区三区免费视频,亚洲电影在线,精品欧美日韩一区二区三区,久久香蕉国产线看观看亚洲卡,美女浴室,美女脱衣诱惑

  2016年3月8日公布的《科技部關(guān)于發(fā)布國家重點研發(fā)計劃精準醫(yī)學研究等重點專項2016年度項目申報指南的通知》正式拉開了精準醫(yī)療重大專項科研行動的序幕。9月，“罕見病臨床隊列研究項目”正式獲批立項，此項目致力于罕見病的精準醫(yī)學研究，此項目將建立我國首個國家罕見病注冊登記平臺，是我國首次進行的全國范圍的大規(guī)模罕見病注冊登記，有望為全國罕見病患者帶來治愈希望，具有重要的醫(yī)學、經(jīng)濟學、社會學和倫理學意義。

  結(jié)合臨床表型與組學信息的精準醫(yī)學思路，可以實現(xiàn)疾病的早期診斷、精準分型和精確治療，有效改善疾病的預后。罕見病受到遺傳因素影響更大，因此，將精準醫(yī)學技術(shù)體系大范圍應用于罕見病研究，有望突破現(xiàn)階段罕見病研究的科研瓶頸，綜合性地提高罕見病的診療水平，推動罕見病研究跨越式發(fā)展，為我國罕見病患者帶來新的曙光。

  大數(shù)據(jù)制約罕見病聯(lián)合研究

  目前，我國罕見病資源豐富但分散。缺乏信息交流共享平臺使得我國罕見病資源優(yōu)勢無法轉(zhuǎn)化為科研優(yōu)勢，亟待建立統(tǒng)一的信息共享平臺和罕見病精準醫(yī)學研究體系。下列4個方面的現(xiàn)實問題直接影響罕見病研究的推進。針對這4個問題，項目制定了相應解決策略。

  數(shù)據(jù)標準化。由于國內(nèi)各醫(yī)院診療水平差異較大，診療標準的建立和統(tǒng)一需要尤為重視。本項目將研究多種數(shù)據(jù)錄入形式或數(shù)據(jù)庫接口，完成病例資料的采集和錄入，并建立包括罕見病注冊登記網(wǎng)路平臺系統(tǒng)標準、數(shù)據(jù)采集/錄入/保存標準、質(zhì)控標準在內(nèi)的109項技術(shù)標準，保證數(shù)據(jù)的準確性。

  患者隱私保護。罕見病數(shù)據(jù)涉及患者隱私安全，且患者信息在多平臺中心之間共享，因而患者隱私更易泄露。為此，此項目擬采用分離密鑰和加密數(shù)據(jù)等方式，構(gòu)建數(shù)據(jù)的存儲安全策略，第一時間挖掘出網(wǎng)絡異常、非法操作、潛在威脅等安全事件，建立數(shù)據(jù)的應用安全策略。

  大數(shù)據(jù)處理。罕見病隊列數(shù)據(jù)量接近PB 級別（1PB=1024TB），且數(shù)據(jù)量大、類型多樣，對數(shù)據(jù)實時性、可擴展性、容載能力均有很高的要求。本項目將完成罕見病注冊登記網(wǎng)絡平臺軟件系統(tǒng)的開發(fā)，實現(xiàn)先進的數(shù)據(jù)存儲與軟件計算架構(gòu)，滿足臨床及研究的應用要求。

  人才積累。罕見病醫(yī)學領(lǐng)域人才匱乏，本項目預計在未來五年內(nèi)，形成一致分布全國、研究罕見病并且為罕見病患者提供診療方便的專業(yè)技術(shù)隊伍。此外，注冊登記平臺的建立和罕見病數(shù)據(jù)分析需要信息學的技術(shù)支撐，這將推動我國醫(yī)學信息學人才培養(yǎng)。

  “罕見病臨床隊列研究”啟動，大數(shù)據(jù)同步發(fā)展

  “罕見病臨床隊列研究”項目由中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚教授領(lǐng)導，匯聚了包括中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院、中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院、上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院、四川大學華西醫(yī)院、北京大學第一醫(yī)院在內(nèi)的全國20家在罕見病研究方面具有領(lǐng)先地位的單位參與研究，聚集了我國罕見病研究最重要的力量。未來五年內(nèi)，罕見病臨床隊列研究項目將構(gòu)建中國罕見病診療服務體系，建設(shè)可供多中心項目研究單位同時使用的網(wǎng)絡數(shù)據(jù)平臺，完成近百項技術(shù)標準的制定，建立和健全罕見病多中心臨床資料庫和生物樣本庫2個國家數(shù)據(jù)庫，開展59種5萬例罕見疾病的注冊登記研究，獲得國際罕見病研究最大的患者人群，培養(yǎng)我國罕見病專業(yè)人才。

  基于罕見病臨床服務網(wǎng)絡，罕見病研究機構(gòu)可在臨床診療服務的流程中完成病例注冊、隊列建立及隨訪。在信息平臺建設(shè)過程中，罕見病研究的重要術(shù)語體系將會納入其中，并與國際先進的罕見病研究網(wǎng)絡對接以提高數(shù)據(jù)標準化程度、可交互性，提升數(shù)據(jù)挖掘的潛力?？砷_展預后研究的隨訪數(shù)據(jù)庫體系及評價模型的建立，將極大地提高我國罕見病的診治水平，為罕見病相關(guān)政策評估提供重要的科學依據(jù)，推動我國罕見病資源優(yōu)勢轉(zhuǎn)化為科研優(yōu)勢，使我國罕見病研究進入國際先進行列。

  “罕見病臨床隊列研究”項目即將拉開序幕

  2016年12月3日，中國研究型醫(yī)院學會罕見病分會成立大會暨“罕見病臨床隊列研究”項目啟動會將在北京協(xié)和醫(yī)院學術(shù)會堂召開。中國研究型醫(yī)院學會會長王發(fā)強、名譽會長趙玉沛院士、北京協(xié)和醫(yī)院副院長張抒揚教授等將出席大會。來自全國數(shù)十家研究機構(gòu)的專家將參會，9項罕見病的注冊研究將正式啟動。在此，我們誠邀您出席本次大會，共同見證罕見病注冊登記平臺的建立，為促進罕見病精準醫(yī)學研究共同努力。