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    他像一只候鳥(niǎo)，帶著女兒從北到南“遷徙”,讓女兒坦然接受生命的生死輪回，并整理出800萬(wàn)字的護(hù)理筆記。

    博士爸爸不忍放棄的希望

    2006年2月4日，我永遠(yuǎn)無(wú)法忘記這一天。正在上班的我接到了美國(guó)貝勒醫(yī)學(xué)院發(fā)來(lái)的郵件，我的博士申請(qǐng)已經(jīng)獲批！我欣喜若狂地?fù)芡似拮拥碾娫挘蛇€未來(lái)得及開(kāi)口，電話那頭卻傳來(lái)妻子沉重的聲音說(shuō)：“你先回家一趟吧，女兒的身體可能出了點(diǎn)問(wèn)題。”我一愣，喜悅的心情懸在了半空，一種不祥的預(yù)感讓我顧不上多問(wèn)，立刻趕回了家。

    原來(lái)，女兒在學(xué)校摔了一跌，隨即出現(xiàn)神志不清，意識(shí)模糊。醫(yī)院做了簡(jiǎn)單的CT檢查，并沒(méi)有發(fā)現(xiàn)異常?？粗畠禾撊醯靥稍诖采希业男腻崛灰痪o！難道我曾經(jīng)的懷疑真的將變成現(xiàn)實(shí)？

    其實(shí)，一個(gè)多月前，我送女兒上學(xué)時(shí)就發(fā)現(xiàn)了她的異常，她頻繁跌倒，雖然從表象上看可能是腿抽筋，可我還是懷疑女兒神經(jīng)系統(tǒng)方面出了問(wèn)題，為此特意查閱了一些共濟(jì)失調(diào)方面的資料。這并非我多疑。

    我1979年出生于湖南株洲，在中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院讀本科時(shí)，和同班同學(xué)也就是現(xiàn)在的妻子何妍相戀。2000年本科畢業(yè)后，我和何妍結(jié)婚，之后她分配到昆明市疾控中心工作，我則考入昆明醫(yī)學(xué)院攻讀公共衛(wèi)生學(xué)碩士。次年4月，我們的寶貝女兒汪芯羽出生。2003年，我研究生畢業(yè)后也進(jìn)入昆明疾控中心做研究員。

    聰慧可愛(ài)的女兒在繪畫(huà)方面天賦過(guò)人，3歲時(shí)就喜歡用彩筆畫(huà)畫(huà)，家里厚厚的畫(huà)紙，張張有模有樣。在讀學(xué)前班時(shí)，她的作品《海底11米》參加昆明市兒童繪畫(huà)大賽，作為特別獎(jiǎng)還被送往日本展覽，女兒是我和妻子最大的驕傲。

    我和妻子將女兒送往昆明市人民醫(yī)院進(jìn)行了全面檢查，卻始終無(wú)法確診。女兒的情況卻越來(lái)越糟糕。周末去接女兒時(shí)，我發(fā)現(xiàn)孩子神情呆滯，跟她說(shuō)話，她回應(yīng)也很慢。

    以前每次回家前都要到學(xué)校門(mén)口的西餐店去給她買(mǎi)她最?lèi)?ài)吃的藍(lán)莓蛋撻，她總是快樂(lè)地墊起腳尖站在柜臺(tái)后面看著服務(wù)員打包。這次我故意拉著她走過(guò)西餐店門(mén)口而不提此事，女兒的小手在輕輕用力，示意我停下來(lái)。她口齒不清地說(shuō)：“爸……撻……”作為一個(gè)醫(yī)學(xué)專業(yè)人士，我太明白了：孩子思維還是正常的，但已經(jīng)吐詞不清，她肯定患上了棘手的疾病，再不能報(bào)有僥幸。

    2006年5月，我?guī)е畠鹤罱K在湖南湘雅醫(yī)院診斷為共濟(jì)失調(diào)綜合癥、癥狀性癲癇、肺部感染，但我根據(jù)自己的經(jīng)驗(yàn)判斷，這不是根本原因。果然，經(jīng)過(guò)抗感染、化痰排痰、營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)等多種治療，女兒癥狀沒(méi)有得到任何緩解。

    為了找出女兒的病，我赴美攻讀醫(yī)學(xué)博士的計(jì)劃只能申請(qǐng)延后，我開(kāi)始給遠(yuǎn)在美國(guó)的導(dǎo)師和同學(xué)們求助。2006年11月下旬，女兒出現(xiàn)失語(yǔ)、進(jìn)食困難等癥狀，已經(jīng)不能站立和抬頭了！這時(shí)，導(dǎo)師卡爾森從美國(guó)發(fā)來(lái)郵件，建議我給孩子查一下染色體，看是否基因突變。抱著最后一線希望，2006年12月，我們夫婦帶女兒來(lái)到北大婦兒醫(yī)院查染色體。

    那一天陽(yáng)光安好，夏風(fēng)和煦。我坐在醫(yī)院外的長(zhǎng)廊里等妻子去拿化驗(yàn)結(jié)果。妻子去了很久，她回來(lái)的時(shí)候，我遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看見(jiàn)她面色蒼白，她走近我，顫抖著打開(kāi)病例放到我面前，我只感到眼前一黑。女兒終于被確診——由于基因突變，她患上了尼曼匹克病。

    尼曼匹克是一種代謝疾病，患者由第18對(duì)染色體上的NPC1基因突變所致，極其罕見(jiàn)，無(wú)法治愈！幾乎沒(méi)有孩子能活過(guò)10歲！患者在幼兒時(shí)期發(fā)病，先是手抖、斜視、手腳無(wú)法協(xié)調(diào)、語(yǔ)言出現(xiàn)障礙，漸漸會(huì)智力退化、肝脾腫大、抽搐，最終全身器官衰竭而死?，F(xiàn)在女兒已經(jīng)發(fā)展到中期，智力正在迅速退化，接下來(lái)速度會(huì)有多快？誰(shuí)也不敢想象。以目前的醫(yī)學(xué)水平，沒(méi)有明確的治療方法可以扼住命運(yùn)的喉嚨。

    我一個(gè)人跑到醫(yī)院外號(hào)啕大哭。陽(yáng)光溫暖的午后，北京街頭車(chē)水馬龍，我卻感到自己仿佛浸在福爾馬林液中，冰冷絕望。妻子痛哭著依偎著我：“我們學(xué)醫(yī)這么多年，可上天為什么卻偏偏給女兒安排了不治之癥？”她決定回昆明辭掉工作，全心在醫(yī)院陪伴女兒治療。我明白，這是一個(gè)母親肝腸寸斷的陪伴。

    原本幸福美滿的家庭一下子垮了。美國(guó)導(dǎo)師還在不斷催我繼續(xù)博士學(xué)位，雖然這是我夢(mèng)寐以求的國(guó)際頂級(jí)醫(yī)學(xué)殿堂，但我此刻只能選擇果斷的拒絕。我在悲痛中仍然堅(jiān)信，自己是醫(yī)學(xué)碩士，一定比普通父母有更多辦法。我請(qǐng)了長(zhǎng)假，打電話給所有同行，瘋狂地尋找一切可行的治療方案，希望能創(chuàng)造醫(yī)學(xué)奇跡。

    候鳥(niǎo)爸爸是你永遠(yuǎn)的春天

    我將女兒送進(jìn)了昆明市人民醫(yī)院治療，因職業(yè)便利，我了解到比一般患者家屬更多的治療信息。

    首先，我給孩子進(jìn)行了一系列抗氧化劑治療，我希望通過(guò)對(duì)不飽和脂肪酸的過(guò)氧化和聚和作用，減少脂褐素和自由基形成，女兒血管細(xì)，連續(xù)三個(gè)月用藥，手腳和頭部全部都扎青了，無(wú)奈之下，醫(yī)生只能給她埋上輸液通道。雖然免去了每天扎針之苦，但手臂上的埋管讓原本活潑的女兒再也不敢亂動(dòng)。就連簡(jiǎn)單的抬手，她都變得小心翼翼?？砂肽赀^(guò)去了，效果并不明顯，女兒的站立能力越來(lái)越差。

    接著，學(xué)西醫(yī)的我又轉(zhuǎn)而求助于中藥，那段時(shí)間家里永遠(yuǎn)彌漫著濃濃的藥味。中醫(yī)開(kāi)的大多是偏方，用藥也比較刁鉆。熬出來(lái)的味道自然是難以下咽?？膳畠簠s出奇的聽(tīng)話，竟然將整整一碗藥乖乖地喝下去。

    又是3個(gè)月過(guò)去了，中藥也沒(méi)有讓女兒的病有半點(diǎn)起色。為方便照顧女兒，妻子在網(wǎng)上**了一只輪椅。傍晚別人送貨上門(mén)，668元的輪椅何妍拿出700元。我故意問(wèn)女兒：“應(yīng)該找多少錢(qián)？”女兒臉上浮現(xiàn)出痛苦的表情。算了很久，她艱難地說(shuō)出了一個(gè)錯(cuò)誤的答案。房間里靜得可怕，孩子的智力開(kāi)始退化了，這證明了之前所有的努力都是徒勞。

    我依然沒(méi)有放棄，幾乎進(jìn)行著所有嘗試。一天，我的一個(gè)鄰居告訴我，一年生的甲魚(yú)燉山藥可以治緩解孩子的癥狀。我連忙到處尋找一年生的甲魚(yú)。見(jiàn)我千辛萬(wàn)苦終于找到兩只小甲魚(yú)，何妍哭著問(wèn)：“這能行嗎？你知道這樣不行??！”我瞬間淚崩。我不知道自己從什么時(shí)候起，已經(jīng)完全拋開(kāi)了一個(gè)醫(yī)科工作者的專業(yè)和理智？我此刻只是一名父親，心理布滿無(wú)能為力的痛。

    2007年11月底，女兒病得連床都起不來(lái)了。喂水喂飯時(shí)，常常嗆出來(lái)。為了不讓我們難過(guò)，她即使嗆得再厲害，也會(huì)馬上張開(kāi)口等媽媽喂下一勺；每次女兒被治療折磨得難受時(shí)，她會(huì)伸出小手去摸媽媽，有時(shí)因手抖得厲害而摸不到時(shí)就發(fā)出嗚咽的喉聲。因?yàn)閷?shí)在無(wú)法進(jìn)食，我們倆給她開(kāi)始鼻飼，女兒挺著小小的身體，痛苦地配合著。醫(yī)生走后，我以同行的身份去和主治醫(yī)生商量下一步治療方案。

    可此時(shí)，女兒的情緒卻出現(xiàn)抑郁，一向乖巧的她一連三天拒絕進(jìn)食，第四天，女兒虛弱地睜開(kāi)眼睛：“爸爸，放了我吧，我，不治了！我、難受。”我心中滾過(guò)一陣悸痛。最痛苦是孩子啊，她被各種治療和藥物折磨，而我也非常清楚，目前這種遺傳性基因突變引起的疾病是無(wú)法治愈的。過(guò)度治療只會(huì)增加孩子的痛苦，讓原本有限的生命更加暗淡無(wú)光。

    我再次飛奔到主治醫(yī)生病房，取消自己過(guò)度治療的建議。醫(yī)生同情地拍了拍我的肩：“我能理解你的心情。還是尊重孩子的意愿吧。”

    我走出醫(yī)生辦公室，淚如決堤。

    傍晚，我將決定告知了女兒，女兒露出了久違的笑容。這天晚上，我看到女兒正在努力地伸手去夠床頭柜上的病歷和筆。只見(jiàn)女兒拿到筆后，努力在病歷上畫(huà)著什么。我心中一喜，要知道女兒手抖得連勺子都拿不住啊，可是熱愛(ài)繪畫(huà)的她卻能堅(jiān)強(qiáng)地握緊筆。我湊近一看，女兒畫(huà)的是病房窗外一小方天空，電線錯(cuò)落交織成一張網(wǎng)，鴿子飛過(guò)去是憂傷的弧線。

    女兒癡迷地看著窗外漸漸黯淡下去的天空問(wèn)爸爸：“我、病好后，你帶我去畫(huà)畫(huà)、行嗎？去大森林、海邊、雪山，有大樹(shù)、有松鼠……我想、畫(huà)下來(lái)世界。”我鼻子一酸差點(diǎn)哭出來(lái)。工作一直忙，從未帶孩子出過(guò)遠(yuǎn)門(mén)，大海和森林在她腦海里還只是電視里的樣子。

    不一會(huì)兒妻子買(mǎi)飯回來(lái)，女兒很高興、很努力地對(duì)媽媽說(shuō)：“我好多了，能吃飯了！”妻子一怔，驚喜而疑惑地望向我。我是從未有過(guò)的心痛。小時(shí)候女兒生病，我總是告訴她好好吃飯才能好得快。現(xiàn)在女兒是多么想快點(diǎn)好起來(lái)，和爸爸一起去畫(huà)外面的世界啊。時(shí)至今日，也只有畫(huà)畫(huà)能讓她的狀態(tài)稍微好起來(lái)。

    女兒睡下后，我和妻子守在她床前，目不轉(zhuǎn)睛地看著她。孩子艱難地呼吸著，嬌嫩的皮膚有些蒼白，額角透出藍(lán)色血管。我貪婪地看著她，看著女兒稚嫩的小臉上還停留著她對(duì)這個(gè)世界陽(yáng)光而純潔的夢(mèng)想。時(shí)間越來(lái)越短暫了，到底還有多少個(gè)夜晚可以這樣陪在她身邊？妻子失聲痛哭。

    凌晨?jī)牲c(diǎn)鐘，我在醫(yī)院冷清的走廊做了大膽的決定——出院，帶她去好好描繪這個(gè)世界。我要陪著孩子坦然接受有限的生命，一起從容地面對(duì)告別，一起在短暫的生命旅程中，盡情地感受一草一木的眷戀。

    2007年12月22日，我為女兒辦理了出院手續(xù)。我問(wèn)女兒：“從今以后，咱再也不進(jìn)醫(yī)院了，爸爸要帶你去很多地方寫(xiě)生，高興嗎？”女兒不敢相信：“我沒(méi)法、走路。”我說(shuō)：“沒(méi)關(guān)系，爸爸抱著你！”

    此時(shí)女兒只剩下40多斤，瘦骨嶙峋的四肢拖著因肝脾腫大而鼓囊囊的肚子。我抱起輕飄飄的女兒，女兒抱起她心愛(ài)的畫(huà)板，一家三口離開(kāi)了醫(yī)院。在門(mén)外坐出租車(chē)時(shí)，司機(jī)忍不住問(wèn)：“孩子什么??？怎么成了這樣？”我告訴司機(jī)，女兒的病罕見(jiàn)到中國(guó)不超過(guò)10例。

    自己是一名醫(yī)生，讀醫(yī)學(xué)院的時(shí)候以為自己可以懸壺濟(jì)世，沒(méi)想到卻連自己的女兒都救不了?，F(xiàn)在，我要帶女兒去過(guò)自由、理想的生活。司機(jī)難過(guò)地看了看孩子，一路沉默。我將女兒緊緊摟在懷里，心理一片澄澈。對(duì)生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救，也可以是無(wú)法挽救時(shí)平靜的相依。

    但對(duì)我們這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，帶孩子出院并不比將女兒留在醫(yī)院治療來(lái)的輕松，相反，這個(gè)選擇意味著更大的艱難。我和妻子家境都不富裕，2003年才在昆明市區(qū)購(gòu)買(mǎi)了一套二手房。為女兒看病，家里已負(fù)債累累。我們決定賣(mài)掉房子，一部分用于還債，剩下的用于孩子以后的治療和外出費(fèi)用。

    經(jīng)過(guò)慎重選擇，由妻子工作，握拳職帶孩子上路是最好的辦法。雖然我工作收入更好，但是妻子體力有限，護(hù)理孩子、四處行走，需要耗費(fèi)難以想象的精力。2008年1月，我們賣(mài)掉住房，在郊區(qū)出租了一間50平米的小房子。我也收拾好東西，帶著女兒開(kāi)始她生命征程。臨走時(shí)我發(fā)現(xiàn)電子信箱里躺著獵頭發(fā)來(lái)的信，多家醫(yī)院高薪聘請(qǐng)我去工作。我果斷刪除了這些郵件。

    愛(ài)你的父親在微笑目送

    我們父女倆的第一站是長(zhǎng)白山。女兒沒(méi)見(jiàn)過(guò)森林，我要帶著她從北向南走，做一只因愛(ài)而生的候鳥(niǎo)。

    我的大行囊里，背著很多醫(yī)療用品：血糖儀、聽(tīng)診器、24小時(shí)心臟監(jiān)測(cè)儀、癲癇治療儀等沉重的器械，還有卡馬西平為拉莫三嗪、左乙拉西坦為丙戊酸鎂等藥物。女兒的病例、各種化驗(yàn)單，也一項(xiàng)不落。背包是個(gè)移動(dòng)醫(yī)院，我就是女兒永遠(yuǎn)的移動(dòng)醫(yī)生。

    我抱著女兒先坐火車(chē)奔赴長(zhǎng)春。原本歡天喜地的女兒一上火車(chē)，忽然抽搐起來(lái)，立刻神志不清、口吐白沫。周?chē)丝蛧槈牧恕Ｎ伊⒖贪阉牌皆谧紊?，頭部放低，為她做心臟復(fù)蘇**。約40秒后她終于緩過(guò)勁兒，半小時(shí)后完全清醒。我擦了一把頭上的汗，把女兒緊緊摟在懷里……一路有驚無(wú)險(xiǎn)，我們終于到達(dá)長(zhǎng)春。隨后，我們父女倆搭客車(chē)來(lái)到了長(zhǎng)白山地下原始森林。

    地下森林是由于火山活動(dòng)，造成大面積地層下塌形成的巨大山谷。一走進(jìn)去，大自然清新神秘的氣息就撲面而來(lái)。女兒攀緊著我的脖子，興致盎然。走到谷底，我為女兒支好畫(huà)板。女兒的小手不自覺(jué)地抖動(dòng)，我心疼地上去幫她握緊筆：“你往哪邊動(dòng)，輕輕動(dòng)一下就好，我?guī)湍隳笾使P，咱肯定能配合好。”女兒臉上漾起久違的笑容，畫(huà)紙上也出現(xiàn)了美麗的綠色，生命在孩子筆下，生機(jī)蓬勃，欣欣向榮。

    回到旅館，我給女兒做康復(fù)理療。我拿出血壓儀，女兒馬上伸出手臂。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊，都是非常艱難而緩慢的。旅行不但令她精神狀態(tài)好了很多，連運(yùn)動(dòng)障礙都有很大改善！欣喜若狂的我立刻打電話給妻子，我們倆在電話中喜極落淚。

    女兒身體太過(guò)孱弱，沒(méi)法跟團(tuán)旅行，我們父女倆無(wú)論去哪兒都要全程自助，非常耗費(fèi)時(shí)間精力。而且每天最多的時(shí)間是在給女兒喂飯。由于腸胃功能退化，女兒進(jìn)食困難，我要一點(diǎn)一點(diǎn)地喂流食。

    在長(zhǎng)春的最后幾天，女兒因水土不服有些不適，完全吃不進(jìn)東西，我于是親自給女兒插鼻飼?？粗畠弘y受地仰著臉，眼淚都浸了出來(lái)，我都有些下不去手……好不容易插好了，女兒給了我一個(gè)鼓勵(lì)的微笑：“多喂、病好、吃藍(lán)莓蛋撻。”她還記得藍(lán)莓蛋撻？！我驚喜地問(wèn)：“還記得在哪兒?jiǎn)幔?rdquo;她艱難地說(shuō)：“學(xué)校門(mén)口。”女兒臉上蕩漾著歡喜和憧憬，我仿佛看到了多年前，那個(gè)扎著羊角辮、站在玻璃柜臺(tái)前踮起腳尖的女兒。曾經(jīng)幸福那么滿，我喉頭哽咽。

    在長(zhǎng)春生活了一個(gè)月，我們父女倆轉(zhuǎn)戰(zhàn)北京。我抱著女兒走過(guò)北京一條條大街小巷。買(mǎi)了個(gè)大糖葫蘆后，女兒說(shuō)：“我自己畫(huà)。”她不要我再握她的手，而是自己慢慢拿起筆，用一只手捉著另一只手減少抖動(dòng)。畫(huà)了很久終于完成，她舉起畫(huà)紙給我看。每一顆山楂在女兒筆下都是溜圓，在街角憂傷的胡琴聲中，女兒的笑臉純凈而燦爛。

    西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽(yáng)……我在中國(guó)地圖上曲曲折折標(biāo)出我們走過(guò)的路。女兒畫(huà)了幾百?gòu)埉?huà)稿，我寫(xiě)下數(shù)萬(wàn)字旅行日志。懷抱孱弱的女兒，我用腳板一寸寸丈量著她眷戀的土地。

    2011年底，我?guī)畠簛?lái)到廈門(mén)。站在跨海大橋上，女兒忽然問(wèn)爸爸：“人死了，是不是會(huì)變成一滴水？”

    我點(diǎn)了點(diǎn)頭：“對(duì)，每個(gè)人都會(huì)死，但他們并沒(méi)有離開(kāi)世界，他們只是離開(kāi)了人間。他們和我們分享著同一個(gè)世界，用不同的生命模樣。比如變成一棵樹(shù)，一滴水。”女兒若有所悟，她用瘦骨嶙峋的小手輕輕抱了抱我。我喉頭哽咽。在這個(gè)復(fù)演著患得患失、物欲的世界，所有的一切都變得毫無(wú)意義，我粗糙的心被孩子那雙稚愛(ài)的眼睛和柔軟的小手撫摸得熱浪洶涌。

    在我傾心的照顧中，女兒的精神狀態(tài)一天天好起來(lái)。她和我一起感受著萬(wàn)物的死亡和復(fù)蘇。海上升明月，長(zhǎng)河落日?qǐng)A，在大自然的循環(huán)中，她認(rèn)識(shí)并接受了死亡。她開(kāi)始覺(jué)得自己就是一棵樹(shù)，一滴水，周而復(fù)始，循環(huán)往復(fù)，與自然的能量場(chǎng)相融合。

    2012年1月，我?guī)畠簛?lái)到麗江。這是我們近2200個(gè)日子走過(guò)的第22個(gè)城市，它寧?kù)o閑適，空氣清甜。一家旅館老板得知了我們的故事很感動(dòng)，將最好的一間房以每晚60元租給了我們。一推開(kāi)窗戶就可以看見(jiàn)玉龍雪山，女兒把畫(huà)架支在窗邊，畫(huà)累了，就靠在我身上小憩。博士學(xué)位，高薪體面的工作，這些我曾經(jīng)是我夢(mèng)想的一切！但現(xiàn)在握拳都不在乎了，眼前寧?kù)o的生活，在我們父女心目中最美的畫(huà)面。

    我查閱資料時(shí)，驚喜地發(fā)現(xiàn)女兒是全世界有文獻(xiàn)記載的患者中堅(jiān)持時(shí)間最長(zhǎng)的一位！是對(duì)生活的這份熱愛(ài)締造了奇跡嗎？遠(yuǎn)在美國(guó)的導(dǎo)師也打來(lái)越洋電話，稱如果有特效藥，無(wú)論在世界哪個(gè)地方，都會(huì)親自給我寄去。我開(kāi)始為女兒整理這一路的收獲。我將女兒的千余張畫(huà)稿、旅行日志寄給了北京的幾家出版社，目前，已經(jīng)有了出版意向。

    此外我旅途中收集整理出800萬(wàn)字的護(hù)理筆記，這些關(guān)于尼曼尼克的資料將會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的研究提供寶貴的資料。也許我的女兒無(wú)法等到有特效藥的那天，但它可能會(huì)給將來(lái)的患者帶來(lái)生的希望。

    今日，我仍不知道什么時(shí)候會(huì)和女兒真正告別，可我知道這告別將不再悲痛欲絕。因?yàn)楸舜讼鄶y，努力走到了最遠(yuǎn)。孩子生命的最后時(shí)光是從容、寧?kù)o和滿足的。我作為候鳥(niǎo)爸爸將一路用溫暖的翅膀攏住我的女兒……