來醫(yī)院看病的患者都希望自己健康地走出醫(yī)院,但是醫(yī)學(xué)并非萬能,對許多疾病還是無能為力。醫(yī)生可能比任何人都清楚,患者雖然在接受治療,但痛苦和死亡卻離他越來越近。這個時候,尤其是在臨終關(guān)懷機(jī)制尚未健全、醫(yī)患關(guān)系緊張的情況下,醫(yī)生真的要把這個壞消息傳達(dá)給患者嗎?
死亡是一個敏感的話題,可是作為醫(yī)生,不得不頻繁地接觸到這個“字眼”。對于如何跟患者談?wù)撍劳鰡栴},一名美國醫(yī)生講述了他的困惑。
我是負(fù)責(zé)為45歲的結(jié)腸癌病患佩德羅·浮士德·朱爾·孟楚(Pedro Faust Tzul Menchu)做治療的一名醫(yī)生。
佩德羅從腫瘤科診所被直接送往我所在的醫(yī)院。他前一周接受了化療,身體也出現(xiàn)了其它癥狀——嘔吐、黃疸。但是他的腿不能移動,可能是脊髓受壓(感染或腫瘤壓迫貫穿脊椎的神經(jīng)),而潛在的脊髓受壓都會被當(dāng)作緊急狀況看待。我的主要責(zé)任就是查清楚他的脊髓是否有危險。
磁共振成像顯示,癌癥已經(jīng)擴(kuò)散到佩德羅的尾骨以及腹部各處,但是沒有損壞脊髓。我咨詢了所有??漆t(yī)生——神經(jīng)外科醫(yī)生、介入性放射科醫(yī)生、更多腫瘤科醫(yī)生,他們都推薦一項(xiàng)小手術(shù),來保護(hù)患者崩塌的椎骨,避免發(fā)生脊髓受壓。
由于我們通常會在星期一輪班,周末結(jié)束過后,我將佩德羅的治療轉(zhuǎn)交給我的一名醫(yī)生同事。“他們會在接下來的一周進(jìn)行手術(shù)。”我在離開之前跟佩德羅做了手術(shù)的相關(guān)解釋。佩德羅在床上坐了起來,握了我的手,向我道謝。
后來我才意識到,我從來沒有告訴過佩德羅,他現(xiàn)在距離死亡有多接近。盡管他接受了兩次化療,一次減瘤手術(shù)以盡量切除腫瘤,以及持續(xù)進(jìn)行電腦斷層掃描監(jiān)控,但是他的癌癥還是擴(kuò)散了。這些差點(diǎn)奪走了他雙腿的功能,也很有可能在接下來的六個月奪走他的生命。
我會講西班牙語,我們第一次在醫(yī)院癌癥病房見面的時候,佩德羅對我傾訴說,能有一位會用他的母語跟他說話的醫(yī)生令他感到高興。“能夠被了解,感覺真好。”他說道。“有了神的幫助,希望你能找到方法幫助我。”我們不只談?wù)撍顾璧氖?。每次為他做檢查的時候,我們都會聊他以前在危地馬拉的生活。
佩德羅有幾次安排他的家人在我查房的時候探訪,讓我能夠和他們一起討論治療方案和計劃。“對不起,但是看來癌癥已經(jīng)變大了。”我告訴他們。我向他們提及了接下來的手術(shù)、放射治療的可能性以及腫瘤科醫(yī)生正在考慮進(jìn)行第三次化療的事。但我承認(rèn),我并沒有告訴他這一切的意義。說他幾乎肯定會死得比他意料得早,簡直是太難了。
就像任何一位好醫(yī)生一樣,我知道如何讓病患專注于正面的事物——“你的家人全都在這兒”,或者“看到你坐起來真好”,同時又尊重現(xiàn)實(shí)。但是,佩德羅平靜地微笑,又熱切地懇求我?guī)椭?,不知何故使我比平時更難鼓起勇氣傳達(dá)壞消息。
佩德羅的女兒似乎幾乎感覺得到我的擔(dān)憂。她還不到八歲,但這并阻止不了她用懷疑醫(yī)生的眼光盯住我,猶如我主宰著她父親的命運(yùn)一般。每當(dāng)她這么做的時候,我就會向她微笑,然后把注意力放在佩德羅身上,并問道“我還能幫您什么嗎?”
幾天后,我前往芝加哥參加了一個座談會。那里聚集了國內(nèi)各地的姑息治療專家,也包括病患的倡導(dǎo)者、倫理學(xué)家、社會工作者、內(nèi)科??漆t(yī)生、以及來自像美國危重病護(hù)理護(hù)士協(xié)會及醫(yī)院醫(yī)學(xué)協(xié)會之類的組織代表。會議討論核心的問題是:我們?nèi)绾胃纳漆t(yī)院里的臨終關(guān)懷?雖然每個人帶來了不同的觀點(diǎn),但大家的感受是:在醫(yī)院死亡變得多么缺乏人情味、多么機(jī)械化、多么不人道。其中一位小組成員形容了她36歲的丈夫因?yàn)榛忌限D(zhuǎn)移性結(jié)腸癌而去世的經(jīng)歷。她雖然每天看到眾多醫(yī)生為治療忙碌,但是當(dāng)她年輕的丈夫臨終時掙扎著呼吸的時候,沒有人敢討論不可避免的事。“沒有人告訴我們?nèi)魏螙|西。”她說道。
這個時候,我想起了佩德羅。我沒有清楚地告訴他癌癥的演變意味著什么,是不是逐漸將他推向住院死亡,讓他經(jīng)歷涉及電擊停止跳動的心臟、食物泥、每四個小時為了測量生命體征而叫醒他的死亡呢?
參加座談會前,我寫了一篇文章,說的是為無證病患給予臨終關(guān)懷的難處。我特別形容了一名病患,這名來自危地馬拉的男子,不愿進(jìn)出緊急室索取止痛藥物,以此度過他剩下的幾周性命。有了領(lǐng)事館的協(xié)助,我和同事為他安排實(shí)現(xiàn)他回到他的祖國的臨終遺愿。然而,我為這一名病患表現(xiàn)的注意與關(guān)懷,對另外一名病患來說,卻沒了意義。我沒有向佩德羅完整地解釋他的預(yù)后,等于是沒有盡我的責(zé)任。
告訴患者死亡這個壞消息,這真的是我的責(zé)任嗎?Medicare上個月宣布,將開始為衛(wèi)生保健提供者討論臨終選項(xiàng)給予補(bǔ)貼。這引發(fā)了一些有關(guān)究竟是誰應(yīng)該進(jìn)行這樣的討論的新爭議。澄清一個病患在她心臟停止跳動的時候想要被電擊幾次,是誰的責(zé)任?是重癥監(jiān)護(hù)醫(yī)生嗎?誰應(yīng)改為病患提供知情、坦白的預(yù)后?是腫瘤科醫(yī)生嗎?美國的醫(yī)療體系中有那么多的專家、輪班工作和移動部件,因此可能很難指定某一個人承擔(dān)一名病患的照料的最終責(zé)任。在大家共同承擔(dān)責(zé)任的情況下,有些事務(wù),例如,跟病患討論他離死亡有多接近,可能會被忽略了。
盡管我不是佩德羅的腫瘤科醫(yī)生,也不是介入性放射科醫(yī)生,然而在他的眾多醫(yī)生當(dāng)中,最能和他溝通的人就是我。我能說他的語言。照目前的情況看來,沒有任何方法能夠保證,像佩德羅的病患,一定會得到有關(guān)不同治療選擇的輔導(dǎo)(或許他不想再經(jīng)歷另一輪的化療),或者一定會得到幫助以便向家庭成員解釋他們的臨終抉擇(或許他不要在重癥監(jiān)護(hù)室里頭度過他的最后時日)。
Medicare新的提案中規(guī)定,任何一位合格的團(tuán)隊成員——醫(yī)生、護(hù)士、助理——都能夠?yàn)橛懻撓衽宓铝_這樣的病患可能面對的各種手術(shù)和介入所需的時間計費(fèi)。我在想,如果佩德羅入院的時候就有了這樣的選擇,其他人可能會發(fā)現(xiàn)我的遺漏,然后和我討論;或許這個人會自己和佩德羅進(jìn)行對話,然后為之計費(fèi)。Medicare的補(bǔ)貼計劃不只是獎勵進(jìn)行困難的討論;它也分配了責(zé)任。這是一種確定困難對話責(zé)任擁有感的方法。
芝加哥的會議結(jié)束后的第二天——也是Medicare 宣布其新計劃的同一天——我試圖在醫(yī)院里頭找佩德羅。當(dāng)時不是輪到我工作,但是我想,或許可以告訴他新的提案,借此彌補(bǔ)我乏于清楚地溝通。遺憾的是,佩德羅已經(jīng)不在了。我從圖表中看到,脊椎手術(shù)順利地完成,而他甚至能夠走著離開醫(yī)院。
一個月后,我在癌癥部門的一道門外看見了他的名字。自從我們上一次探訪他至今,他的體重減輕了,而他也忍受了糟糕的事。他有一天早上試圖走路的時候,股骨因?yàn)閲?yán)重地被腫瘤侵蝕而自發(fā)地斷裂了。但是佩德羅不知何故依舊保持著他的笑容和風(fēng)度。我告訴他,我們之間的對話讓我感觸良多,促使我寫了一篇有關(guān)他的文章,一篇我希望能幫助醫(yī)生想想他們傳達(dá)壞消息的方式的文章,而他也允許我使用他的名字。幸好,另一位醫(yī)院醫(yī)生花了時間和他進(jìn)行那段困難的對話。佩德羅和他的家人知道他的死期將至,因此正在為之做準(zhǔn)備。
盡管如此,我忍不住還是感到專業(yè)上的羞恥。這種羞恥,就像護(hù)士提醒我忘了某件例行任務(wù)的時候感受到的一樣;這種羞恥,讓我偶爾會拳打自己的大腿,并說:“我下次真的要記得做那件事。”為了佩德羅,我真的要這么做。
相信這篇文章中醫(yī)生所面臨的溝通困惑,在現(xiàn)實(shí)生活當(dāng)中許多醫(yī)生都遇到過。這時,醫(yī)生的職責(zé),對患者及家屬心理承受能力的擔(dān)心,對醫(yī)療風(fēng)險的規(guī)避,種種問題在醫(yī)生心中五味雜陳。也許我們也需要一種鼓勵性的政策,需要健全制度,能讓醫(yī)生輕松地進(jìn)行溝通。
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