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    近日“冰桶起源”火得一塌糊涂，從商界大佬到***圈大咖，名人紛紛邊獻愛心邊秀關系鏈，那么“冰桶挑戰(zhàn)”是怎能發(fā)起的呢？

    關于冰桶挑戰(zhàn)的起源說法不一，認可最高的說法是今年7月4日發(fā)起于新西蘭，一個癌癥協(xié)會的成員通過向自己頭上淋冰水來顯示對癌癥病人及其家屬的關懷和支持。后來美國職業(yè)高爾夫運動員克里斯·肯尼迪接受挑戰(zhàn)，又指定丈夫患有全稱為肌萎縮側索硬化癥（ALS）的表姐繼續(xù)接力。

    人們對于ALS的關注與了解程度通常很低，大多只是停留在史蒂芬·霍金坐著輪椅上的形象。

    冰桶挑戰(zhàn)用意在讓公眾體驗到全身被“冰凍”的感覺，關注漸凍人群體，并為其募集善款。

    這個活動的規(guī)則也很簡單，參與者只需將一桶冰水從頭向下澆下，或者向美國ALS協(xié)會捐贈100美元。

    成功完成挑戰(zhàn)的人可以公開點名3個人參與挑戰(zhàn)，點名者要么在24小時內應戰(zhàn)，要么向美國ALS協(xié)會捐款100美元，以此繼續(xù)接力。

    活動發(fā)起兩周內，冰桶挑戰(zhàn)風靡美國，成為社交媒體的熱門話題，F(xiàn)acebook創(chuàng)始人馬克·扎克伯格、富豪比爾·蓋茨、微軟CEO納德拉、蘋果CEO蒂姆·庫克及籃球明星、社交名媛等各界名人紛紛參與。

    不過也有人質疑這項挑戰(zhàn)的消極性。“寧愿往自己頭上潑冷水，也不愿意為慈善組織捐錢，這真的是在宣傳慈善嗎？”實際情況可能沒那么遭，大多名人不僅接受了挑戰(zhàn)，同時還完成捐款。

    漸凍人癥，是世界罕見病種之一
 

    ALS,全稱為肌萎縮側索硬化癥，俗稱漸凍人癥，是世界罕見病種之一，由遺傳和散發(fā)性病例引起。

    不僅無法治愈而且致命，一般會在發(fā)病后3—5年內死亡。漸凍人都是在清醒狀態(tài)下眼睜睜看著自己被“凍”住，全身逐漸癱瘓，直到不能呼吸。

    “我們確實需要關注，但關注過后是什么？”
 

    近日，風靡國內外的“ALS（肌萎縮性脊髓側索硬化癥）冰桶挑戰(zhàn)”,加上各界大佬的參與，讓俗稱“漸凍人癥”的疾病一時成為網絡熱點。

    但與外界“冰桶挑戰(zhàn)”的喧囂不同，在一個有1079名患者和家屬參與、名為“中華融化漸凍人聯(lián)合會”的QQ群里，他們并未因此產生“我們有救了”的期待。有患者直言，“我們確實需要關注，但關注過后是什么？一場秀很快就會冷卻，但對漸凍人的關注是需要長期去做的。”

    揭秘“漸凍人”

    “漸凍人”是一組運動神經元疾?。∕otor Neuron Disease,簡稱 M.N.D.）的俗稱，主要類型是肌萎縮性脊髓側索硬化癥（Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱A.L.S.），因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”.由于感覺神經并未受到侵犯，因此這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺。像人們熟知的一代理論物理學**、科學巨匠霍金就是位“漸凍人”.

    為幫助患者，一些國家和地區(qū)相繼成立了“漸凍人”協(xié)會。1992年11月，“漸凍人”協(xié)會國際聯(lián)盟成立，目前全世界已有40多個國家和地區(qū)的50多個“漸凍人”協(xié)會加盟。

    1997年“漸凍人”協(xié)會國際聯(lián)盟選定在每年的6月21日，舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動，希望每年這一天，對這種可怕疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視。并于2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”.

    什么是“漸凍人癥”?

    “漸凍人”又稱“葛雷克氏癥”,在英國被稱為“運動神經細胞病”,在美國被稱為“盧伽雷癥”（以患該病而死于1941年的紐約洋基棒球隊一壘手的名字命名）特征是腦和脊髓中的運動神經細胞（神經元）的進行性退化，由于運動神經元控制著使我們能夠運動、說話、吞咽和呼吸的肌肉的活動，如果沒有神經**它們，肌肉將逐漸萎縮退化，表現(xiàn)為肌肉逐漸無力以至癱瘓，以及說話、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感覺神經并未受到侵犯，它并不影響患者的智力、記憶或感覺，病情的發(fā)展一般是迅速而無情的，從出現(xiàn)癥狀開始，平均壽命在2-5年之間。漸凍人癥被世界衛(wèi)生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的5大絕癥之一。

    漸凍過程

    1）癥狀開始期：罹病初期，可能手無法握筷，或走路會無緣無故跌倒；有的由聲音沙啞開始，無任何明顯癥狀。此時需由神經肌肉科醫(yī)師作肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等必要檢查，以確定診斷。

    2）工作困難期：已明顯肢體無力，甚至萎縮，生活尚能自理，但在職場上則已出現(xiàn)障礙。此時需要適度休息，以免病情加重。并由復健科醫(yī)師評估，提供必要復健，且由社工師協(xié)助心理調適及社會資源。

    3）生活困難期：病程進入中期，手或腳，或手腳同時已有嚴重障礙，生活無法自理，可能也無法行走、穿衣、拿筷，且口齒不清。

    4）吞咽困難期：進入中末期，四肢幾乎完全無力，說話嚴重障礙，進食時容易嗆到，有些需管灌喂食，否則易導致吸入性肺炎。

    5）呼吸困難期：呼吸肌已受影響，呼吸困難，患者可能臥床，需使用呼吸器，有些患者會住進呼吸治療中心或選擇居家照護，有些則接受安寧團隊的服務。
 

    漸凍人患者的數(shù)量、發(fā)病率：

    一、漸凍人的數(shù)量

    美國報告ALS的發(fā)病率（每年新發(fā)病例）為2/10萬——4/10萬，患病率為4/10萬——6/10萬。據統(tǒng)計，到2010年底，在我國大約有20萬漸凍人患者，實際上可能更多。近6年，在北京志愿者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中，浙江省有100例。另外，從各大醫(yī)院臨床上統(tǒng)計，內蒙、東北等地是高發(fā)區(qū)。

    二、漸凍人的發(fā)病率

    ALS有家族性和散發(fā)性兩種類型，散發(fā)性以男性多見，男女之比約為1.5∶1——2∶1.中年后起病，多數(shù)患者為50——70歲，平均發(fā)病年齡為55歲。發(fā)病也有報告20——30歲發(fā)病約占5%.家族性ALS占5%——10%,多為常染色體顯性遺傳。男女發(fā)病率相等發(fā)病年齡較早，平均為49歲。漸凍人發(fā)病率在我國為十萬分之四，多發(fā)生在40歲以后。

    漸凍人癥治療有5大關鍵

    期利魯唑藥品治療和無創(chuàng)呼吸機支持治療、加強營養(yǎng)攝入、加強日常護理、及時對癥治療、注重病友和家屬的精神心理狀態(tài)調整是漸凍人癥治療的5大關鍵。

    漸凍人癥護理方法

    營養(yǎng)護理

    1）嗅覺期：

    因食物香味**前腦造成覓食動機。此一動機可因肝醣下降**腸胃荷爾蒙而增強，也可因情緒低落，憂郁而減弱。

    患者：保持樂觀進取，不吝請求。

    醫(yī)療人員：運用一切有效溝通管道溝通。

    營養(yǎng)對策：正常飲食，避免高色氨酸飲食，如玉米。

    營養(yǎng)目標：保持食欲。

    2） 咀嚼期：

    患者因下顎舌頭肌反射過強，以致無法有效咀嚼，更無法有效啟始吞咽動作。

    患者：與家屬共同做好餐飲前后下顎關節(jié)之柔軟**熱敷及口腔牙齒保健。

    醫(yī)療人員：運用有效肌肉松弛劑，止痛藥。

    營養(yǎng)對策：增加液體飲食，加強飲食中脂肪及蛋白質比重。

    營養(yǎng)目標：保持體重。

    3）吞咽期：

    患者因聲門肌肉無力及協(xié)調性差，致極易造成吸入性肺炎。

    患者：應審慎考慮進行胃造口手術及要求家屬做好術后傷口清潔。

    醫(yī)療人員：提供胃造口手術之詳細資料供作患者參考之依據并轉介相關手術部門。

    營養(yǎng)對策：全流質飲食，加強飲食中脂肪及蛋白質比重，及提高免疫力之特殊配方，手術前后幾周之全靜脈營養(yǎng)應被考慮。

    營養(yǎng)目標：保持體重，預防感染。

    4） 胃腸蠕動期：

    患者因長時間臥床，飲水不足，細菌感染，易發(fā)生腸阻塞，便秘，腹瀉。

    患者：應審慎考慮進行全靜脈營養(yǎng)，家屬應做好定時衛(wèi)浴清潔。

    醫(yī)療人員：提供全靜脈營養(yǎng)之詳細數(shù)據供作患者參考之依據，應避免使用中樞性整腸藥物，如Novamine.

    營養(yǎng)對策：全流質食物，加強飲食中脂肪及蛋白質比重，及提高免疫力之特殊配方，間歇性居家之全靜脈營養(yǎng)應被考慮。

    營養(yǎng)目標：保持體重，預防感染，避免體液及電解質不平衡，補充稀有元素及維生素。

    呼吸護理

    運動神經元疾病患者因吸氣與呼氣肌肉都被侵犯，通氣與咳嗽都會受到影響，因此患者如果患有感冒時，產生痰液不易咳出，易使肺葉萎縮而導致肺炎。

    安寧護理

    一般人認為安寧療護只是在照顧癌癥末期、有痛苦癥狀的病患，事實上，安寧療護只是一種理念與運動；對于任何疾病末期，只要是治愈性治療已經盡力給予了，而仍有疼痛、呼吸困難，其它不適癥狀，需要提供緩和醫(yī)學照顧，及心理與心靈幫助者，皆是安寧療護之范圍。

    因此，運動神經元疾病之病患在疾病進行的過程之中，已發(fā)生身、心、靈及家屬、病患間的照顧需要，以合乎安寧療護之照顧精神。

    也就是說，提供一個像家的環(huán)境，在親友的陪伴照顧之外，醫(yī)療專業(yè)團隊包括神經肌肉內科醫(yī)師、復建科醫(yī)師、物理治療師、職能治療師、語言治療師、社工師、呼吸治療師、營養(yǎng)師、護理師、機械電子專家、心理及心靈宗教師及義工等，一起來照顧病患，使其身心靈得著完全照顧，在各個病程發(fā)展中，使病患生命有質量、有尊嚴。

    “冰桶挑戰(zhàn)”始于體育，但其影響力已經遠遠超越體育，已經成為一個世界話題，但別讓“冰桶挑戰(zhàn)”變成一場秀！