1月19日,是初中一年級期末考試的首日。這天,四川省瀘州市敘永縣摩尼中學初一年級二班的女孩曹雨和母親王興秀還沒有天亮就起床了,王興秀花了很多時間為女兒洗漱再送她去學校。因為女兒的考試,5年(除去兩年休學在家)來都沒有離開過她的接送。曹雨也渴望有一天自己能背著書包去上學,然而,她現(xiàn)在不能,因為她患上一種怪病已經(jīng)整整8年了,不僅左小腿肌肉持續(xù)腐爛感染,而且手指和腳趾也因肌肉萎縮而成節(jié)脫落,早已不成樣子了。為救女兒,父親外出打工籌集藥費,新年準備在工房里過。
病魔纏身 16歲少女體重不到50斤
曹雨家住摩尼鎮(zhèn)金榜村4組,由于家里她占大,而且聰明伶俐,從小愛唱愛跳,曹統(tǒng)治夫婦將她視為掌上明珠,一家人過得有滋有味。
然而,好景不長。小曹雨哪里知道,一場厄運正在向她襲來。
“開始還以為是勞累,沒有想到后果竟然是這樣!”曹雨的母親王興秀說著淚水直打轉。2005年5月底的一天,9歲的曹雨在學校排練六一節(jié)節(jié)目,突然全身發(fā)癢,并帶疼痛,嘴唇和手指發(fā)白,“老師和同學都以為是勞累”。然而,過了幾個月,曹雨突然覺得大腿的皮膚逐漸變硬,然后硬皮脫落。
“在觀察期間,脫殼的地方肌肉開始潰爛,面積也越來越大,周圍的皮膚又變黑。”就這樣反復變硬,脫落,腐爛……周而復始,“氣溫高時還爬出了蛆,直至手指和腳趾一節(jié)一節(jié)脫落掉。”據(jù)王興秀介紹,病發(fā)后,王興秀和身患殘疾的丈夫,帶著女兒到了瀘州醫(yī)學院附屬醫(yī)院,被診斷為硬皮病,從此他們一家走上了漫長的求醫(yī)之路。
“身高1.44米的個頭,然而體重只有48斤實屬不正常。”接受采訪時,該鎮(zhèn)醫(yī)務人員告訴筆者。
母女情深 5年如一日護送上學
隨著女兒病情的一天天加重,“最后連路也不能走了,只好休學每天躺在床上。”曹統(tǒng)治夫婦看在眼里急在心上,“聽說有好的醫(yī)院就去,結果吃藥打針后稍有緩減最終還是又復發(fā)。”
每天躺在床上的小曹雨,從此沒有歡樂的童年,唯有的就是難熬的疼痛。然而,懂事的她除了特別疼痛的時候大聲哭幾聲外,其余的時間就翻開自己以前的書本,讀讀課文,寫寫字,還自己學習畫畫,偶爾也唱唱老師教的兒歌。
“媽媽,我實在想讀書,送送我吧!”面對孩子的無數(shù)次請求,想到這樣拖下去也不是辦法,曹統(tǒng)治夫婦決定背著孩子去上學。休學兩年后,小曹雨重新踏上了學校的大門,繼續(xù)從三年級讀起。
與此同時,由于曹統(tǒng)治在一次意外中落下殘疾,所有的接送和繁重活全落在了王興秀的肩上。為此,王興秀起早貪黑,每天堅持給曹雨清潔身子,周一至周五接送孩子上學就成為了生活的必修課。2011年3月,王興秀做了一次手術,再也背不起孩子了。想到孩子的學習不能再耽擱了,就花費了100多元錢,購買了一輛二手自行車,每天推著孩子去上學。
堅強女孩 勤學苦練成為“尖子”
采訪時,躺在筆者眼前的小曹雨,并不像一個有病的孩子,相反,她很樂觀,能說會道。不過,大小腿和腳背已經(jīng)大面積腐爛感染,還不時發(fā)出一股臭味,每天靠母親用雙氧水清洗。右手除開大拇指外,其余手指都掉了一節(jié);左腳僅中指剩一半,其余指頭均已掉落。“特別疼痛的時候,除了用止痛藥和止痛膏之外,就只好給她按摩。”王興秀說。
然而,誰會想到,這名被病魔折磨了整整8年的女孩,卻一直是學校中為數(shù)不多的“尖子”。筆者在她家里看到,各種各樣的獎狀貼滿了墻壁,部分已經(jīng)發(fā)黃掉落了。
在學校里,曹雨走不了,就一直坐在自己的座位上。令她特別感動的是,下課了,全班同學主動和交流,還給她講故事哄她開心;其中,康志娟和李琴兩位要好的同學,攙扶她上廁所,義務成為了她忠誠的貼身侍衛(wèi)。
“她非常勤奮,學習成績也特別好!”班主任老師周靜說,就算偶爾病情嚴重耽擱了,寫字不太靈活,但是在本期期中考試中,她的成績仍然在全年級400多名學生中排名前十名,“而且英語得99分,全年級第一,第二單元的英語測驗還得了100分”,預計期末考試還會考得更好。
“這孩子就是得壞了這個病,其實各個方面都特別優(yōu)秀。”接受采訪時,她的小學班主任老師吳琴也告訴筆者。據(jù)吳琴介紹,從小學三年級至小學畢業(yè),小曹雨的成績不僅一直是班上第一名,而且還是全鎮(zhèn)同年級近千名學生中的第一名,一直擔任班上的學習委員。“而且各種科幻畫、科技小論文等還獲得縣科協(xié)的獎勵,‘優(yōu)秀學生干部’和‘三好學生’也是年年有她。”回憶起當初,吳琴說,摩尼特別冷,學生一般都要烤火,“當時為了她,還專門給她燃起一爐小火,以預防其他孩子無意間傷到她。”
愛心匯聚 寒冬校園迎暖流
1月14日,摩尼中學的老師李藤遠和周靜將小曹雨的情況發(fā)布網(wǎng)上后,點擊率迅速上升,得到全國各地網(wǎng)友的高度關注。其中,筆者摘錄了部分愛心記錄:Gatsby 2013.15元;幸福平安 113.00元;走過路過 131.17元;vievive 200元;美麗的語言 1313元……截至20日,就為她募捐到近萬元。
網(wǎng)名叫“萍吖頭9337”的網(wǎng)友留言:病魔無情,人間有愛!愿在大家的幫助下能早日還小雨一個健康的青春;一名新浪網(wǎng)友留言:愛的力量無窮大,冬天不冷!……
與此同時,1月17日下午,摩尼鎮(zhèn)黨委副書記萬義帶隊,給她送來了2000元現(xiàn)金和一些糧食,幫助小曹雨一家渡過難關;18日,一場以“曹雨加油”為主題的愛心捐助行動在摩尼中學上演,全校師生積極為曹雨獻上一份愛心。
采訪中,筆者也了解到,在小曹雨求醫(yī)的過程中,曾多次得到當?shù)?*和縣公安局以及其他愛心人士的幫助,“但是,對于每天都吃藥、敷藥的她來說,無疑是杯水車薪。”
其實,小曹雨一家歷經(jīng)8年的漫長求醫(yī)路,家里負債10多萬元。雖然全家人都吃低保,但是殘疾的父親,不得不外出打工。采訪時,筆者連線曹統(tǒng)治,他說,“為了拯救女兒,他今年準備在工房里過年,希望有一天能把錢湊齊,為她找到一間好的醫(yī)院。”
采訪手記:堅強女孩與病魔抗爭何日是盡頭
接受采訪時,該縣皮膚科醫(yī)生告訴筆者,硬皮癥誘因繁多,針對曹雨這種比較嚴重的患者,治療起來更顯得困難,“至少掉落的指頭,是無法恢復了。”采訪結束時,坐在床上的曹雨和筆者揮手道別,雙腳試圖下床但有收了回去,嘴里想說什么欲言又止。王興秀告訴筆者,曹雨的病情還在不斷加重,上身和臉上也逐漸出現(xiàn)類似的發(fā)黑和脫殼現(xiàn)象??蓱z的小曹雨擺脫病魔糾纏何日才是盡頭?擁有愛心的您能幫幫她嗎?