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    大學(xué)畢業(yè)后，我成為一名小兒外科醫(yī)生。病房里的孩子天真爛漫，但大多數(shù)都患有讓我們醫(yī)生都感到很棘手的疾病。為了指導(dǎo)術(shù)后患者院外治療，我們建立了一個QQ群，每天線上回答患者的咨詢。前年秋天，我剛一上線，就看到很多留言。其中一位叫“樸樸”的家長顯得格外著急，重復(fù)發(fā)了3次留言：“我的孩子黃疸已經(jīng)一個多月了，去了幾家醫(yī)院診治都沒有效果，現(xiàn)在孩子的情況一天不如一天。我預(yù)約了你們醫(yī)院的專家號，但時間是一個月后了，求你幫幫我吧！萬分感謝！”
 

    “孩子得的是膽道閉鎖……”導(dǎo)師的話剛一出口，她的眼淚就涌了出來

    樸樸說的那位專家是我的導(dǎo)師，正好明天出門診，很多患者慕名前來，號源非常緊張，經(jīng)常有患者到診室要求加號。即使工作再累，導(dǎo)師也是有求必應(yīng)，遇有家境貧困的患者還免收掛號費。他總說：“加個號對醫(yī)生來說是小事，但對患者卻是健康相托，生命所系的大事。”想到這里，我留下了***，告訴她明天帶孩子來醫(yī)院，請導(dǎo)師給加個號。

    第二天一大早，我接到樸樸的電話，說她已經(jīng)到診室了。這是一位年輕的媽媽，一襲黑風(fēng)衣，蒼白的臉上略顯陰郁，懷中的孩子安靜地睡著，皮膚黃得厲害。走進診室，她慢慢地坐在椅子上，脊背繃得直直的，并努力向?qū)煼较蚯皟A，一邊有條理地敘述孩子的病情，一邊遞過厚厚的檢查單據(jù)，然后緊張地等待診斷結(jié)果。

    “孩子得的是膽道閉鎖……”導(dǎo)師的話剛一出口，她的眼淚就涌了出來。“膽道閉鎖是以肝內(nèi)外膽管閉鎖和梗阻性黃疸為特點的小兒外科常見畸形，這個病多數(shù)是因為在胚胎時期肝膽發(fā)育障礙所導(dǎo)致。如果不做手術(shù)，孩子的存活時間大約一年左右。選擇手術(shù)，有一半孩子的病情可以得到緩解，一半的孩子術(shù)后效果也不太好。”樸樸盯著導(dǎo)師，眼神充滿了焦慮、無助和痛苦，淚水打在孩子的臉頰上，她緊緊地抱了一下孩子，考慮片刻，就堅定地點了點頭，希望盡快安排手術(shù)。

    “小樸樸”的病情一波三折，最后一次見到他是去年的秋天

    辦理入院手續(xù)時，我才知道“樸樸”是孩子的名字。第四天，要手術(shù)了，樸樸媽媽緊緊抓住孩子的手不放，到門口時，又用力地握了握才松開，轉(zhuǎn)過身趴在丈夫的肩頭哭了起來。

    3個小時后，我們推小樸樸出手術(shù)室，當(dāng)導(dǎo)師告訴她手術(shù)很成功時，樸樸媽媽又流淚了，但這一次卻掛著笑容。孩子恢復(fù)得很快，一周后出院時，皮膚白了很多，人也精神了。第一個月復(fù)查時，各項指標(biāo)基本正常，他們一家人都很高興也很有信心。

    第三個月時，小樸樸突然出現(xiàn)發(fā)熱，皮膚變黃，大便變白，這是膽管炎的典型癥狀，術(shù)后最難治療的并發(fā)癥發(fā)生了，每一次膽管炎，對孩子的肝臟都是一次巨大的打擊。小樸樸不得不馬上住院，兩周后，膽管炎終于控制住了。從此他的厄運就開始了，不到半年的時間里又住了3次院。而樸樸媽媽在這一次次的住院中，信心徹底被摧毀，整個人像是失去了靈魂。她在QQ上寫道：“看著孩子，我的心都碎了，我不知道偷偷地哭過多少次，可是我再怎么痛苦，都要給孩子一個笑臉，他很小，但是他卻懂得笑的意義。”

    最后一次見到小樸樸是去年的秋天。他已經(jīng)會走路了，十分聰明可愛，但卻沒有孩子的精神，非常瘦，肚子脹得老高，肝臟硬化已經(jīng)很嚴(yán)重了。依照他目前的狀況，只有一條路選擇——立即進行肝移植。但是這條路對一個普通家庭來說也是絕路，巨額的手術(shù)費和后期治療費都是無法承受的。樸樸的母親絕望地問導(dǎo)師：“孩子還能活多久？”得知最多3個月時，她愛惜地抱著小樸樸，在他焦黃的臉蛋上親了一下，微笑著說：“走，樸樸，我們不用再受罪了，媽媽給你買好吃的去。”

    樸樸媽媽的QQ簽名改成“寶寶一路走好”時，我知道又一位母親的心死了一次

    兩個月后的一個晚上，我接到樸樸媽媽的電話，說小樸樸整夜整夜地哭鬧，呼吸喘得也越來越嚴(yán)重，肝特別硬，腹水也有了。我一聽便知道，小樸樸已經(jīng)走到最后了。她問我怎樣能讓孩子減少一些痛苦，安靜地離開這個世界，看著孩子痛苦的**，自己都無法呼吸。我沒有辦法回答，只能聽見她的聲音一點點變?nèi)?，然后無力地掛上了電話。

    看到樸樸媽媽的QQ簽名改成“寶寶一路走好”時，我知道又一位母親的心死了一次，我想很快她會像其他母親一樣變得沉默。

    不承想，一個月后她給我發(fā)了封郵件，原來她聯(lián)合群里的幾個患兒媽媽共同編寫了一本書——《膽道閉鎖互助導(dǎo)醫(yī)手冊》。我認(rèn)真地看了看，這是一本膽道閉鎖診斷治療經(jīng)過的萬能字典，從門診治療到手術(shù)過程，再到疾病末期護理，字里行間充滿著無微不至的人文關(guān)懷。

    序中這樣寫著：

    “親愛的朋友，當(dāng)孩子被確診為膽道閉鎖的時候，相信我們所有人都有一樣的感受——不愿意相信這一切！不明白為什么我們的孩子會生這種??！為什么命運會這么不公平！求醫(yī)的路上，我們都有著揪心的經(jīng)歷，面臨著痛苦的抉擇，是堅持還是放棄？我們清楚地知道，作為外科疑難重癥的膽道閉鎖，即使在醫(yī)學(xué)發(fā)達的今天，治愈率仍然不高，選擇治療極有可能人財兩空，但是不治療肯定無法挽留孩子的生命。同病相憐，我們既心疼孩子，也體諒父母。我們尊重任何選擇，理解放棄手術(shù)家長的無奈，欽佩選擇手術(shù)家長的付出。如果您選擇為孩子的一線生機全力爭取，希望我們的經(jīng)驗?zāi)軌驅(qū)δ兴鶐椭?，讓孩子在治療的路上少走彎路?；蛟S生活充滿荊棘和挫折，但請記住，您并不孤獨，在‘膽道閉鎖互助群’里有成百上千的父母在一起努力，為孩子的未來不懈奮斗。只要您愿意，隨時可以和我們交流，我們將盡力為您提供幫助。相信只要人人都獻出一份愛，我們的孩子就會有美好的明天！”

    32頁紙，33000字，凝結(jié)了母親們的心血和希望，她們?nèi)淌苤约旱耐纯啵瑓s花費大量精力編寫這本書，默默地為其他的患兒和父母奉獻著。

    樸樸媽媽與其他患兒媽媽共同編寫了《膽道閉鎖互助導(dǎo)醫(yī)手冊》，還有了第二個“樸樸”

    這樣一群精靈，他們剛剛叩啟生命的大門，來不及感受這人世間的喜怒哀樂，便匆匆離去。他們的一生像曇花一樣，輕輕綻放，輕輕凋謝。不同的是，曇花一現(xiàn)，給世人留下最美的瞬間；他們?nèi)松亩毫?，給家庭帶來不可抹除的痛苦記憶的同時，又給父母帶來了激勵和人生的新目標(biāo)。

    幾天前，樸樸媽媽聯(lián)系到我，想邀請我參與新版《膽道閉鎖互助導(dǎo)醫(yī)手冊》的編輯工作。她說這是所有家長的心愿，讓醫(yī)生來做一些權(quán)威的指導(dǎo)。我答應(yīng)她，有需要我的地方，我一定完成。我又問她，準(zhǔn)備為膽道閉鎖的孩子們奉獻多久，她說什么時候能夠治愈這個病，什么時候她才能安心。

    什么時候能夠治愈？我也一直在探尋。很多家長知道我們在研究膽道閉鎖疾病，經(jīng)常打***話問我：“你們現(xiàn)在的研究進展怎么樣了？有沒有新的突破？成百上千個家庭都期待著你們的研究成果呢！”聽到這些話時，我總覺得對不起這些父母，面對這樣一種頑疾，我們醫(yī)生找不到一個更好的方法治療，現(xiàn)在的研究還處在探索階段。我想，醫(yī)生們和樸樸媽媽一樣，什么時候能夠治愈膽道閉鎖，什么時候我們才能安心！

    樸樸媽媽還告訴我，她已經(jīng)有了第二個孩子，還是叫“樸樸”,小樸樸已經(jīng)3個月大了，活潑可愛，健康成長。