您所在的位置:首頁 > 血液科醫(yī)學進展 > 血站削減 乙型血友病患者救命藥告急
乙型血友病患者的必需用藥“凝血酶原復合物”告急,隨時有可能面臨出血的患者如同被推上了懸崖邊緣。昨日,中國血友之家表示,目前全國的31家血友病治療中心已有25家宣布斷藥。
中國血友之家官網發(fā)出倡議,號召血友病人聯(lián)合簽名公開信,向衛(wèi)計委、國家食品藥品監(jiān)督管理局反應“凝血酶原復合物”短缺問題,希望國家有關部門盡快解決。
現(xiàn)狀
31家登記中心25家缺藥
血友病患者體內缺少凝血所必須的凝血因子,容易發(fā)生出血。宣武醫(yī)院血液科副主任蘇力介紹,該病目前尚無根治方法,只能靠輸注相應的凝血因子,在發(fā)生出血時進行替代治療以止血。一旦出血得不到及時有效的治療,輕則致殘,重則危及生命。乙型血友病患者的必需藥物就是凝血酶原復合物。
中國血友之家秘書長關濤介紹,這段時間越來越多的血友病人反應該藥在全國范圍缺貨。為此,血友之家向全國31家血友病治療登記中心核實情況,發(fā)現(xiàn)有25家已經明確表示缺藥。
據(jù)記者了解,北京的血友病治療登記中心由協(xié)和醫(yī)院、兒童醫(yī)院和人民醫(yī)院三家合作進行,協(xié)和醫(yī)院負責診斷和綜合治療,兒童醫(yī)院負責血友病患兒,人民醫(yī)院負責血友病急診。其中,北京兒童醫(yī)院和北京人民醫(yī)院均表示已沒有該藥。
探因
削減血漿站影響原料
作為凝血酶原復合物的最大生產廠家,華蘭生物董事長安康表示,目前國內有三家企業(yè)生產該藥,華蘭生物占據(jù)了約60%的市場份額。從華蘭生物的情況看,目前的庫存僅能用于全國血友病人的緊急供應。
華蘭生物表示,此次凝血酶原復合物缺藥現(xiàn)象,正是受今年貴州削減單采血漿站影響。作為供血大省,今年8月,貴州省衛(wèi)生廳調整采供血機構設置規(guī)劃,其中最引人關注的是20個單采血漿站削減為4個(本報8月曾報道)。
華蘭生物在貴州的6個血漿站僅保留下一家,使華蘭生物的血漿量銳減50%至60%,而血漿是生產凝血酶原復合物的原料。當初貴州關閉血漿站時,安康曾預計,血液制品稀缺的矛盾將在明年3月凸顯,“沒想到矛盾凸顯會這么快。”
自救
號召患者簽名公開信
昨日,中國血友之家官網發(fā)出征集令,號召血友病人聯(lián)合簽名公開信,向衛(wèi)計委、國家食品藥品監(jiān)督管理局反應凝血酶原復合物短缺問題,計劃向衛(wèi)計委提交簽名申請,希望國家有關部門盡快予以解決。
公開信中,血友之家向衛(wèi)計委建議,希望衛(wèi)計委加快審批,使藥品盡快投放市場,同時增加單采血漿站,并加強對血漿站的管理,鼓勵有生產能力的血制品生產企業(yè)生產凝血酶原復合物,向有生產能力的血制品廠調配原料血漿。另外,血友病之家還希望**能考慮建立儲備制度,因為凝血因子的生產供應涉及很多部門和領域,有一定儲備才能防不時之需。
據(jù)了解,2006年和2007年就曾發(fā)生過血液制品緊張的情況,當時中國血友之家向衛(wèi)計委等部門反應,得到了**的有效支持,渡過了難關。
■ 詞解
血友病
血友病是一組由于血液中某些凝血因子的缺乏而導致患者產生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病。據(jù)中國血友之家介紹,根據(jù)中國31個血友病治療登記中心的統(tǒng)計,目前在冊登記人數(shù)是1.2萬人,但實際上血友病人數(shù)更多。血友病的發(fā)生率為萬分之一,目前,中國正在進行血友病的流行病學調查統(tǒng)計,初步估計有6萬至10萬名血友病患者。
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