他們稱自己感染了一種未知病毒,癥狀與艾滋病相似,但HIV為陰性;衛(wèi)計委稱他們屬于“恐艾癥”。
病患稱,得病后舌苔會發(fā)白。
病患稱,得病后身體會瘦弱無力。
針對有媒體報道稱部分人員自述疑似感染“陰性艾滋病”一事,衛(wèi)計委新聞發(fā)言人鄧海華昨日說,目前可排除該人群感染艾滋病病毒,且沒有證據(jù)表明,該人群患有某種傳染病。
“缺乏新病毒證據(jù)”
從2009年底開始,陸續(xù)有媒體報道,有一群懷疑自己感染了某種“未知病毒”的人群,他們往往有高危性行為,起初懷疑感染艾滋病病毒,但多次HIV檢測均為陰性,可身體出現(xiàn)了白毛舌、關節(jié)響、皮下淋巴腫大等癥狀。
鄧海華說,2009年9月—2010年1月,中國疾控中心專家招募了59名自愿接受調查的“自述疑似艾滋病感染者”進行了第一次調查。
調查結果表明,該人群艾滋病抗體檢測均為陰性,未檢測到相關致病病原體,并且缺乏新病毒或未知病原體感染的證據(jù)。
“不是疲勞綜合征”
由于,考慮到調查對象自述癥狀與XMRV病毒(異嗜性鼠白血病病毒相關病毒)導致的慢性疲勞綜合征的臨床癥狀相似,59名調查對象也檢測了XMRV病毒。
慢性疲勞綜合征,由美國疾病控制與預防中心正式命名。危險群常常鎖定為辦公室人員,癥狀主要包括倦怠,受睡眠困擾,有無法解釋的全身肌肉乏力,或關節(jié)痛,易受負面情緒影響。
但調查對象的結果也都顯示為陰性。
不過,鄧海華說,檢測結果和初步結論沒有得到該人群認可。之后,中疾控又將血液標本送美國相關實驗室檢測。目前美方反饋稱,已經檢測的樣本艾滋病抗體均為陰性,尚未檢測到相關致病病原體。
“未發(fā)現(xiàn)傳染癥狀”
在記者的采訪中發(fā)現(xiàn),被訪的“感染者”認為,他們的汗液、唾液,也具有傳染性,甚至發(fā)現(xiàn)自己的同事、親友也有了相似的癥狀。
對于“傳染性”的問題,鄧海華說,在第一次調查的基礎上,衛(wèi)計委又組織專家于今年二三月份在北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東等6省(市)開展了系統(tǒng)的流行病學調查工作。
目前共調查了40人,其中包括曾參與過第一次調查的15人。
鄧海華表示,綜合兩次調查結果,衛(wèi)計委專家認為,目前可排除該人群感染艾滋病病毒,沒有證據(jù)表明該人群所述疾病具有傳染性和聚集性,沒有臨床、實驗室和流行病學證據(jù)支持該人群患有某種傳染性疾病。
■ 病患
“說我恐艾,我不認同”
自稱感染未知病毒的病患表示,該病傳染性強,感染后全身疼痛,淋巴腫大
北京家具商人孫力(化名)注意到衛(wèi)計委新聞發(fā)言人4月5日所透露的自述疑似感染“陰性艾滋病”只是恐艾癥狀,沒有什么未知病毒。
孫力表示,他并不贊同衛(wèi)計委發(fā)言人的這種觀點。
病癥:無力和關節(jié)變形
在與一個情人交往數(shù)月后,38歲的孫力認為,自己患上了某種可怕的未知傳染病,頭發(fā)一把一把地掉、全身一點力氣都沒有、皮膚下有結核、全身游走性疼痛、膝關節(jié)變形。
更讓他擔心的是他妻子與13歲的孩子也先后出現(xiàn)了類似癥狀,對比全家三口的血常規(guī)化驗單,均出現(xiàn)白細胞總數(shù)、粒細胞百分比和絕對值略高于正常范圍,CD4細胞數(shù)值則有下降。
他將癥狀輸入網(wǎng)頁搜索,找到一個“尋找真相群”的聊天群。加入后,孫發(fā)現(xiàn)群內均是自述與他類似癥狀的人,其中上海人林軍(化名)是這個群的群主。
這些病人的病癥可歸納為,淋巴腫大腫痛、關節(jié)變形后發(fā)響、牙齒腐爛、全身疼痛。
病人稱“傳染性太強”
“你最好戴個口罩和我們談話,我們咳嗽時你要避開,一起吃飯、喝水都可能會導致感染。”今年3月25日晚,記者在國家疾控中心附近的一家商務酒 店見到林軍,他猶豫著握了一下記者伸出的手,說:“我手里有汗液,你過會要洗手,不要將手放在嘴上,傳染性太強”。林軍稱,他是被母親感染的。
2008年,77歲的母親突然胃出血,在醫(yī)院輸了3800CC的血,出院后便經常盜汗。“手上長皮疹,經常說手腳麻木,身上疼,關節(jié)會發(fā)出響聲,身體變得消瘦,經常嘔吐”。
當年5月,母親的手背被碎玻璃劃傷,林軍收拾碎玻璃碴時不慎刺破手指,沾了母親的血,14天后出現(xiàn)“頸部淋巴腫大,膝關節(jié)酸脹,還能聽到‘咔咔’的響聲,全身游走性疼痛刺癢,與母親表現(xiàn)的癥狀一樣”。
林軍說,據(jù)他了解,群里還有些人是因為“有高危性行為”而被傳染,還有些則不知道自己如何被傳染上的。
求醫(yī)無門?
林軍稱他是代表全國數(shù)千名“未知傳染病感染者”到衛(wèi)計委來**的,希望國家能重視這些“未知病人”,盡快投入力量研究病患,與他同住的還有15名來自全國各地的病友代表,他們通過在QQ群里形成通聯(lián)、組織**。
作為多個QQ群主的林軍,在群里號召“病友”將每人的“染病途徑、表現(xiàn)癥狀、傳染情況與看病過程以及各種血常規(guī)化驗單”做成電子材料發(fā)到他的信箱,他負責召集“積極、堅定”的病友到國家衛(wèi)計委**。
對于衛(wèi)計委4月6日發(fā)出的通報,林軍和孫力等病患都不認可。
“我是先有身體的癥狀,才開始求醫(yī)問藥的,說我是精神因素導致的癥狀我不認可,不是先害怕才得此病的”。
孫力認為,衛(wèi)計委不能先入為主地只為他們檢測是否感染了艾滋病。
與孫力和林軍一樣,病患“隔離城市”稱,他們最大的一個問題就是求醫(yī)無門,他幾乎跑遍了全國的傳染病醫(yī)院,有的醫(yī)生建議做心理治療,有的直接說我們也治不了,只能對癥下藥,到上海各級疾控中心,再去,中心人就說治病找醫(yī)院。“隔離城市”說,他現(xiàn)在都不知道該怎么辦。
■ 調查
衛(wèi)計委下結論前展開兩次調查
兩年前曾組織專家討論;已在六省市進行了流行病學調查
據(jù)中國疾控中心首席專家曾光3月30日介紹,早在2009年下半年,網(wǎng)上就有一群人在發(fā)帖求助,有些病人給***、衛(wèi)計委和國家疾控中心寫信。
衛(wèi)計委十分重視,當時召集了一大批流行病學專家討論,得出結論是此人群屬“恐艾”,部分專家認為“越關注越容易引起恐慌”,最后結論是聽之任之。
會議結束后,接到越來越多“自述未知病毒”感染者的電話,曾光決定展開調研。
“考慮為精神因素所致”
2009年7月,曾光在QQ群發(fā)**,與病友們聯(lián)絡。
當年10月30日,他又以**方式,招募59名自述患者到北京進行血檢。2010年1月10日和17日,包括林軍、“河南拉登”在內的59人在北京地壇醫(yī)院做抽血化驗,同時做的還有心理問卷調查。
2月11日,曾光的助手裴迎新在其對病友公開的QQ空間公開了署名地壇醫(yī)院李興旺、宋美華做出的身體檢測結果。
體檢發(fā)現(xiàn)淋巴結腫大15例,其余檢查未見異常,HIV與梅毒抗體檢測均為陰性,“59例體檢者均出現(xiàn)了不同程度的非特異性臨床癥狀,如低熱、乏力、皮疹、淋巴結腫大等,并影響了患者的日常生活,艾滋病相關檢查無1例陽性”,結論是,“考慮主要為精神因素所致”。
地壇醫(yī)院做出的該人群“心理測評”稱,“此類人群的心理健康水平明顯低于一般人群,38人采取不成熟防御方式和中間型防御方式,面對疑似HIV感染帶來的巨大壓力沒有采取升華和幽默的成熟防御方式”。
曾光說這兩份鑒定由他提供給了衛(wèi)計委相關領導。
在美檢測尚未發(fā)現(xiàn)病毒感染
這兩份鑒定不被林軍等病友認可。2010年5月,國家疾控中心又將59個人的血液樣本送到美國南加州大學的一家病毒實驗室檢測。
今年3月31日,曾光公開了美國的部分驗血結果,“截至目前他們已完成1/3樣本的檢測工作,尚沒有發(fā)現(xiàn)存在病毒感染……”
“我堅信這群人體內不可能有什么未知傳染病毒,幫他們到國外抽檢,是為了斷了他們的幻想”。曾光稱。
今年2至3月,在第一次調查的基礎上,衛(wèi)計委又***內部文件,在北京、上海、江蘇、浙江、湖南和廣東6?。ㄊ校╅_展流行病學調查工作。目前共調查了40人,其中包括曾參與第一次調查的15人。結果未發(fā)現(xiàn)異常。
■ 衛(wèi)計委調查進程
2009年7月,中國疾控中心啟動調查?!?/p>
2009年10月-2010年1月,對59名“病人”進行了第一次調查。
2010年5月,將血液標本送往美國檢測。
2011年2-3月,在北京、上海等6?。ㄊ校╅_展了系統(tǒng)流行病學調查工作。
■ 聲音
專家稱發(fā)現(xiàn)5人同一病毒
上海一病毒研究所專家稱何種病毒尚無結論,中國疾控中心稱該所無病毒研究資質
在中國疾控中心首席專家曾光組織林軍等“自述病友”到地壇醫(yī)院驗血之前,2009年底,中科院上海巴斯德病毒研究所醫(yī)學事務主管莫筱衛(wèi)博士,對5名上海的自述病人進行了抽血檢測。
“一個三十多歲的男人,帶著幾歲的孩子在我面前痛哭,讓我無論如何救救孩子。真的很心痛,希望能幫他們一點。”3月16日,莫筱衛(wèi)說,在這種背景下她和同事開始了研究。
她介紹,經過一年多的檢測,并沒發(fā)現(xiàn)與艾滋病有任何關聯(lián)的東西,不過,在5人血樣中發(fā)現(xiàn)了同一種病毒。
莫筱衛(wèi)說,這種病毒的序列結構目前還不清楚,“我們在抓緊時間研究”。
她說,已重新抽取“自述病友”的血樣,進行再次檢測,“至于有無可能發(fā)現(xiàn)新病毒,以及這個病毒與他們表現(xiàn)出來的癥狀有何必然聯(lián)系,尚無定論。病毒如何傳播,這是流行病學的調查,要很久以后。”
莫筱衛(wèi)不認為林軍等人是心因性疾病,她說因為他們幾乎都是先有癥狀。
北京一位不愿透露姓名的醫(yī)生認為,淋巴結持續(xù)腫大,不消退,從臨床經驗看是病毒感染。這名醫(yī)生認為,人類對科學和疾病的認識都要經歷一個過程,“不應該放棄任何一種可能的驗證”。
莫筱衛(wèi)說,她沒有對任何人公開5人血樣中可能發(fā)現(xiàn)疑似病毒的事。她說,對于未知傳染病的病毒研究,只有國家疾控中心指定的機構有資質,巴斯德并無這種資質。
她說做這個項目的經費,是幾個同事擠壓自己的項目經費而出。
對于上海巴斯德病毒研究所的說法,曾光說,該所并沒有進行臨床未知傳染病研究的資質,他們說的這種病毒發(fā)現(xiàn)的過程、場所和條件是否科學嚴謹都需要權威部門的認定,“我不會因為某個機構說發(fā)現(xiàn)了新病毒就改變我對此群人的看法”。
■ 釋疑
衛(wèi)計委昨日公布“自述疑似艾滋病感染人群”調查結果,“沒有臨床、實驗室和流行病學證據(jù)支持該人群患有某種傳染性疾病”,并進行了相應解釋。
此前的2010年1月17日,中國疾控中心的首席專家曾光以及中國疾控中心病毒研究所副所長張建中,曾在地壇醫(yī)院的健康教室,與30名病友對話。病友與專家“交鋒”,專家們對他們的“癥狀”進行了解釋。
當時,這些病友剛剛接受了權威專家檢查,全部排除了感染HIV病毒的可能。
對“自述病人”有著長期研究的北京協(xié)和醫(yī)院艾滋病診療中心主任李太生認為,這些病人不可能攜帶有不明病毒。
病了嗎?
“正常人也可能CD4細胞低”
去年的那次對話會上,病友們準備了發(fā)言稿,有6頁紙,數(shù)千字,提出8大問題。
病友們說,他們有個共同體征,CD4細胞持續(xù)下降,只400多,低于正常人700的水平。而艾滋病病毒攻擊的對象正是CD4細胞。另外,他們有淋巴腫大、舌頭發(fā)白、關節(jié)響等癥狀。
現(xiàn)場,一名病友走到前臺,深蹲,然后站起,可以很明顯聽到“咔嚓”的清脆響聲。他試驗第二次時,膝關節(jié)沒有響。
曾光解釋,沒有一種病的診斷將CD4作為主要指標。有一些人,甚至是正常人,CD4就是低的,還有很多疾病都可能引起CD4降低,還有一些人精神焦慮,也會導致CD4降低,比如疲勞綜合征。
一名在場的疾控人員則說,他了解到的情況是,即使地壇醫(yī)院的醫(yī)生,CD4的平均值也只有400多。根據(jù)衛(wèi)計委昨日的通報,這些調查對象的CD4細胞基本正常。
傳染嗎?
“目前沒看到傳染病可能”
當時到地壇醫(yī)院,兩名病友向工作人員要了一次性口罩。他們擔心把疾病傳染給醫(yī)院里其他人。
為他們做指引的醫(yī)務人員和志愿者,并沒戴口罩。曾光希望通過這一小小舉動,給病友們一些信心。
唾液、性甚至是汗液,是病友們總結出的這種未知病毒可能的傳播途徑。
病友們的判斷依據(jù)是,自己的家人不同程度地出現(xiàn)同樣癥狀。“親人們根本不知道我的這種情況,怎么能說也是因為恐懼呢?”一名病友說。
曾光在對話會之前接受采訪時說,傳染病都是有特異性的,但目前并沒有在這些人的身上看到特異性的表現(xiàn),同時這些人的癥狀也缺乏共性。目前沒有看到這是“傳染病”的可能。
衛(wèi)計委昨日通報解釋,“未發(fā)現(xiàn)調查對象之間存在共同的體征和互相傳染的情況;調查對象和**無共同的特異性感染癥狀和體征,未發(fā)現(xiàn)傳染病傳播的因果關系。”
因恐懼?
并不能稱為“恐艾”
其實對于這部分人,很早就被冠以“恐艾”的名字,但是曾光說,現(xiàn)在看來并不能將其稱之為“恐艾”,因為他們中很多人,是認為自己感染了未知病毒,甚至是希望得了艾滋病。曾光認為,將他們稱之為“自述未知病毒感染者”更為合適。
不過,曾光明確,這一現(xiàn)象已成為公共衛(wèi)生問題,已經影響到了一部分人的身心健康,而且產生了一定的社會影響,“這個問題必須研究,必須管起來。”
去年對話會最后,曾光說“如果你們的檢測中有共同的東西,并且危害社會了,我們必須得幫助你們。我在這里請大家相信我們”。這時,現(xiàn)場響起唯一的一次掌聲。
根據(jù)昨日衛(wèi)計委的通報,通過兩次調查,未發(fā)現(xiàn)被調查者出現(xiàn)與感染相關的器質性病變。“一年內僅2人因扁桃體疾病住院”,大部分調查對象及**均能正常工作和學習。
淋巴腫大?
“嗓子發(fā)炎也可引起”
接觸了100多名“自述病人”,并對約40位進行了調查,北京協(xié)和醫(yī)院艾滋病診療中心主任李太生堅信,這些人并非感染了未知病毒。李太生同時是衛(wèi)計委艾滋病臨床專家組組長。
李太生認為,這些病人主要還是心理原因導致了癥狀。
而對于一些病人淋巴腫大,李太生說,“我的病人,經常自己說大,但是我摸不到”。
他說,不排除有些病人淋巴確實大,但要看是什么地方大,因為頜下這種地方的淋巴大,完全會因嗓子發(fā)炎、扁桃腺發(fā)炎而引起,而且大了有時候回不去。“我的頜下就有淋巴大,都30多年了。”
他說,也不排除有些人有淋巴結結核。
李太生說,鎖骨上淋巴結大就不正常了,不過這些病友沒有人說自己是鎖骨上的淋巴結腫大。并且淋巴結要大到一厘米,才有臨床意義。